El TDAH: la necesidad de información confiable a nivel global

El TDAH: la necesidad de información confiable a nivel global

Dr. Armando Filomeno

La práctica de la medicina ha cambiado de una manera significativa desde la aparición de la Internet.  En los ‘viejos tiempos’, era infrecuente que un paciente o su familia cuestionara el diagnóstico o el tratamiento médico; cuando ello ocurría, era a través de una segunda opinión. En nuestros días es muy común que los pacientes recurran a la web para informarse sobre sus síntomas o sobre el diagnóstico  más probable y su tratamiento.  Si tienen suerte y caen en las páginas web adecuadas, sabrán mejor a qué tipo de especialista deberán consultar, y podrán juzgar con más fundamento el diagnóstico y el tratamiento médico; esto es lo que suele ocurrir en el caso de la mayoría de los problemas médicos.

En el campo del TDAH (Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad) , sin embargo, existen tantos conceptos errados y medias verdades que navegar en la red puede ser una aventura peligrosa. Empecemos por los hechos.  Quien busca información en la Internet va a darse con la sorpresa de que quien regula y controla la venta del metilfenidato (Ritalin) y de las anfetaminas —los medicamentos más útiles para el TDAH— en los EE.UU. es la DEA (Drug Enforcement Administration), y que a nivel mundial la supervisión de dicha venta está a cargo de la Junta Internacional de Control de Narcóticos, una dependencia de las Naciones Unidas. La siguiente sorpresa será enterarse de que existe una cuota para la venta de estos medicamentos —establecida por cada país, de acuerdo al informe de la junta mencionada— y que para el año 2004 la cuota de metilfenidato para el Perú fue de 15 000 gramos; a inicios de diciembre de ese año la cuota ya había sido cubierta y los pacientes no podían comprar Ritalin en nuestro país. Si consideramos una dosis promedio de 30 mg al día para cada paciente, la dosis anual por paciente sería de alrededor de 10 gm, de modo que la cuota alcanzaría para tratar a 1 500 pacientes durante ese año. Esto significa que menos de uno de cada 1 000 pacientes con TDAH en el Perú —si todos tuvieran la suerte de que se les hiciera el diagnóstico y si contaran con los medios económicos para comprar el medicamento prescrito— podría tomar Ritalin. Debe decirse que los estrictos controles sobre la venta del metilfenidato —y el comprensible temor de los pacientes y sus familias ocasionado por estos controles—, no están justificados de acuerdo a los datos publicados por autoridades en el campo y aparecidos en revistas científicas prestigiosas. Enlace a un artículo sobre el tema.

Aquí acaban los hechos; la fantasía domina la web, a menos que se tenga una ‘carta de navegación’. Cada vez que un padre inocente escribe Ritalin en Google, la información que obtiene es abrumadoramente alarmante y puede llevarlo a la conclusión de que el irresponsable médico de su hijo le ha prescrito una droga con alto potencial de abuso y adicción. Lo recomendable es iniciar la búsqueda visitando páginas web de asociaciones de padres y pacientes, de seriedad reconocida, de su propio país; además de los artículos y de información general, dichas páginas web tienen enlaces a asociaciones de otros países y a artículos confiables aparecidos en revistas de prestigio.

Aun quien no usa computadora —y por lo tanto no tiene acceso a la web— puede toparse con suficiente ‘evidencia’ de que el metilfenidato es un peligro para su hijo. En el Perú, igual que en muchos otros países, se requiere de un formulario especial para prescribir este medicamento, que hace tan difícil comprar metilfenidato como comprar morfina, y mucho más difícil que comprar cocaína, que puede ser obtenida en las calles con mucha facilidad. Cuando el padre de un paciente, o el paciente adulto, acude a la farmacia, el dependiente lo considera sospechoso de ser drogadicto y le exige firmar el formulario y presentar su documento de identidad. Una vez que tiene el medicamento en sus manos, leerá en la posología docenas de efectos secundarios, contraindicaciones, etc., que serían suficientes para causarle un síncope o un ataque al corazón. Todo esto podría evitarse obteniendo la información a través del médico, ya sea haciéndole las preguntas pertinentes o leyendo los libros sugeridos por él; el padre del paciente y el adulto con TDAH tienen el derecho a estar bien informados.

Afortunadamente, no todo es malo en la Internet;  realmente, hay mucho bueno e incluso excelente. La buena información que se puede obtener en la web  nunca había estado al alcance de tanta gente: actualmente es posible confrontar, en breve tiempo, lo que uno sabe con el conocimiento de las mentes más brillantes en el campo. En lo que se refiere al TDAH, se pueden obtener la mejor definición y las mejores ilustraciones para comprender el trastorno a nivel molecular; se pueden tener a la mano los criterios diagnósticos, se puede conocer qué trastornos a menudo lo acompañan y hacen su manejo más difícil, y se puede acceder a la mejor discusión de los tratamientos existentes, incluyendo los mejores medicamentos (con sus limitaciones y efectos secundarios) y las terapias que pueden ser necesarias. Por otro lado, se pueden leer las opiniones más irracionales acerca de la existencia misma del TDAH, de su diagnóstico y su tratamiento, así como la propaganda a favor de terapias ‘alternativas’ o no demostradas.

La principal dificultad para sacar provecho de lo bueno que hay en la web es que la mayor parte de la información sobre el TDAH —como es el caso en casi cualquier otra área del conocimiento— está en inglés. Por esta razón es muy importante que los pacientes tengan adecuada información en su lengua materna y es por ello que la mayoría de las asociaciones tienen su página web y muchas de ellas también emiten un boletín electrónico, de manera que su público esté mejor servido.

La Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA) empezó a emitir su boletín electrónico hace tres años, e inició su página web hace dos años. En cada boletín (nº 1 a nº 12 hasta ahora) —que se emite cada tres meses y puede recibirse gratuitamente— publicamos artículos escritos por profesionales peruanos y extranjeros expertos en el tema, un testimonio anónimo escrito por un padre o un paciente, además de enlaces y anuncios.

Nuestra página web, que tiene más de 100 secciones de extensión variable, proporciona información sobre el diagnóstico y el tratamiento del TDAH, contiene todos los artículos publicados en los boletines —incluyendo la versión original en inglés de los artículos escritos en esta lengua (enlace), artículos escritos para la web y enlaces a artículos a los que se puede acceder libremente en la Internet. También tiene enlaces a otras páginas web que se ocupan del TDAH.

Además del material escrito que proporciona a través de la Internet, el APDA dicta cursos para profesionales y padres; tiene la escuela para madres, da charlas para profesores y psicólogos en las escuelas locales,  y su presidenta dicta cursos-taller de coaching para el TDAH dirigidos a madres y padres. Nuestra institución tiene planes para obtener donaciones que permitan dar servicios directos a quienes no tengan los medios para obtenerlos, y está gestionando —con la ayuda de los padres— el apoyo de congresistas para que se dé una ley a favor de quienes tienen TDAH en nuestro país.

Aunque nuestros fondos son casi inexistentes, como suele ocurrir en los países pobres, la necesidad de información confiable es tan grande que aunque sólo proporcionáramos eso estaríamos ayudando a muchos pacientes con TDAH y a sus padres.

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El Dr. Armando Filomeno es Miembro del Professional Advisory Board de la AD/HD Global Network.

Este artículo apareció originalmente en inglés en la página web de la AD/HD Global Network con el título “ADHD: The need for reliable information worldwide”.
Actualizado en septiembre del 2006.

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