El CHADD: una voz para las personas con TDAH y sus familias

El CHADD: una voz para las personas con TDAH y sus familias

Anne Teeter Ellison, Ed.D. Presidenta del CHADD

“El CHADD (Children and Adults with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder) es la organización sin fines de lucro más importante de los Estados Unidos de Norteamérica al servicio de las personas con TDAH  y sus familias”.

Desde su fundación en 1987 por el Dr. Harvey Parker, los padres y los profesionales se unieron para abogar por la investigación sobre la naturaleza y tratamiento del TDAH, la diseminación de los conocimientos científicos sobre el TDAH en el público, y para abogar por los derechos educacionales y legales de las personas que tienen TDAH. Hoy en día podemos disfrutar de muchos logros como resultado de nuestra colaboración con los principales científicos, con los profesionales médicos y clínicos, con los expertos legales y con los educadores en todo el mundo.

En los últimos diecinueve años, los avances en los conocimientos científicos sobre el TDAH han sido notables. Tenemos actualmente un base sólida para la comprensión de los mecanismos biogenéticos, neurobiológicos y neuroquímicos del TDAH. Las investigaciones han revelado que los problemas en la inhibición conductual o en el autocontrol son el resultado de una disfunción en las redes fronto-estriadas, mientras que también están implicadas otras regiones cerebrales (los ganglios de la base, que incluyen el núcleo caudado y el cerebelo). Está bien establecida la evidencia de la transmisión genética del TDAH, que involucra principalmente los sistemas dopaminérgicos que inervan las regiones fronto-estriadas. Los estudios estiman que el 70 al 95% de los déficits en la inhibición conductual y en la desatención son transmitidos genéticamente. Existe investigación en curso sobre la interacción entre factores ambientales, anomalías cerebrales leves y mutaciones genéticas. Aunque no tienen efecto causal, sabemos que los eventos traumáticos en la vida, la presencia de trastornos comórbidos y otros estresantes psicosociales (por ejemplo pobreza, disfunción familiar) complican el TDAH. En el futuro va a ser importante que clarifiquemos estas interacciones como un esfuerzo para crear ambientes que sen favorables al TDAH en casa, en la escuela y en el trabajo y que prevengan el desarrollo de trastornos coexistentes, que son tan comunes en el TDAH. Los investigadores están empezando a emprender estrategias preventivas y estos esfuerzos llevarán, sin duda, a vidas más productivas y satisfactorias en las personas con TDAH.

El CHADD ha tenido la fortuna de contar con fuertes relaciones con los principales  científicos y clínicos que investigan y tratan el TDAH en la comunidad nacional e internacional. Estas personas forman parte de nuestro Consejo Consultivo Profesional y brindan valiosa asesoría al interpretar y comunicar los conocimientos científicos sobre el TDAH. La educación es una de las principales metas del CHADD, por lo que es importante que tengamos información exacta y actualizada, que publicamos en nuestras hojas de datos y en otros materiales impresos. Los miembros del Comité Consultivo Profesional también sirven en el consejo editorial de la revista ATTENTION, escriben artículos para la revista e interpretan las controversias relativas a la evaluación y tratamiento del TDAH. Considero que estas relaciones permanentes y fuertes afiliaciones con los aspectos científicos del TDAH nos ayudan a comunicar un mensaje en el cual el público puede confiar.

En los últimos 15 años se han producido cambios significativos en las leyes federales que regulan los servicios educacionales para niños y jóvenes con TDAH. En 1991, el Departamento de Educación de los EE.UU. emitió un Memorandum de Política con nuevas regulaciones que implementaron las enmiendas al Acta para la Educación de Personas con Discapacidades1 y que por primera vez incorporó explícitamente el TDAH dentro de la definición de “Otros con Salud Alterada”. Este memorandum proporcionó acceso a los servicios de educación especial a los niños con compromiso significativo como resultado de sus déficits en atención-hiperactividad. Otras dos leyes federales —el Acta de Rehabilitación de 1973  y el Acta de Norteamericanos con Discapacidades de 1990— prohíben la discriminación contra las personas con discapacidades en la educación superior y en el trabajo. Los adultos con TDAH pueden ser elegibles para protección y facilidades en las áreas recién mencionadas. Mientras protegemos el acceso a los servicios y facilidades, se nos recuerda cotidianamente que la implementación de estas leyes a menudo está retrasada con respecto a su promulgación. A través de nuestro trabajo de políticas públicas, el CHADD continúa monitoreando los cambios en las leyes federales en un esfuerzo por mantener estos derechos legales, incluyendo la Reautorización del Acta para la Educación de las Personas con Discapacidades (2004).

Al trabajar juntas, las personas con TDAH y sus familias tienen una poderosa, urgente historia que contar. Estas historias de la vida real describen el diario desafío de vivir con el TDAH. E. Clarke Ross, gerente general2 del CHADD ha enfatizado que debido a la necesidad que tenemos “de construir un movimiento social, el CHADD continúa educando a quienes hacen la política pública, al hacer énfasis en la experiencia vivida por las personas con TDAH y sus familias”. El Dr. Ross asevera : “el CHADD continuará propugnando que la experiencia vivida por el consumidor y su familia se convierta en una parte importante de la toma de decisiones en el cuidado de la salud. Por esta razón, mis columnas CEO de abril del 2003 y de febrero del 2006 en la revista ATTENTION se enfocaron en mejorar la calidad del tratamiento, que incluyera el respeto a la experiencia vivida por el consumidor y su familia”. En nuestro esfuerzo por abogar por que la atención sea dirigida por el consumidor y su familia, contamos con el apoyo de numerosos movimientos nacionales que han sido resumidos en estos mensajes.

Aunque hemos avanzado mucho desde 1987, actualmente tenemos que hacer frente a continuos ataques de grupos antipsiquiátricos que perpetúan la falsa noción de que el TDAH no es un trastorno real, de que no hay conocimientos científicos que respalden al TDAH, y de que estamos drogando innecesariamente a nuestros niños. Las personas con otros trastornos de la salud mental se enfrentan a ataques públicos similares y a desinformación. Estos ataques estigmatizan la enfermedad mental y desalientan a las personas y a sus familias de buscar el tratamiento necesario. En su esfuerzo por contrarrestar, en base a la ciencia y la educación, estos ataques sin fundamento, el CHADD trabaja con otros grupos de defensa (Child and Adolescent Bipolar Foundation, CABF; National Alliance on Mental Illness, NAMI; Federation of Families; National Mental Health Association, NMHA) y organizaciones profesionales (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, AACAP; American Academy of Pediatrics, AAP; American Psychiatric Association, APA).

El poder de las personas con TDAH y sus familias, que trabajan conjuntamente con investigadores, profesionales clínicos y médicos, y otros grupos de defensa, puede ser formidable. Juntos podemos disipar los mitos, desinformación y estigmas asociados con el TDAH. Esperamos trabajar con nuestros amigos internacionales en vuestros esfuerzos por enfrentarse a similares desafíos de la comunidad TDAH.

____________________
Phyllis Anne Teeter Ellison, Ed.D.,Professor, Department of Educational Psychology, Director of Training, School Psychology Program, University of Wisconsin-Milwaukee, USA. El Dr. Armando Filomeno, quien conoció a la Dra. Anne Teeter Ellison en la 17ª  Conferencia Anual Internacional del CHADD en octubre del 2005 en Dallas, USA, agradece a la presidenta del CHADD por este artículo que se encargó de traducir, y que puede leerse en su lengua original en: www.deficitdeatencionperu.org/teeter.htm

Artículo aparecido en el boletín electrónico n.º11 del APDA, del 15 de marzo del 2006.

Referencias:
(1) CEO, siglas en inglés (Chief Executive Officer) N. del T.
(2) IDEA, siglas en inglés (Individuals with Disabilities Education Act) N. del T.

Comparte este artículo en