Otras áreas

Recomendaciones para maestros

Profesor:

  • Infórmese sobre el TDAH y sus implicancias
  • Facilite una buena comunicación con los padres de familia
  • Conozca las particularidades de cada uno de sus alumnos
  • Siente al alumno con TDAH cerca de usted para que le sea más fácil monitorearlo constantemente
  • Reconozca su buen comportamiento y desempeño, felicitándolo y alentándolo
  • Si sus rasgos de hiperactividad son fuertes, permítale que se ponga de pie de vez en cuando
  • Si se distrae con facilidad, tenga hacia él un gesto amistoso para ayudarlo a focalizarse nuevamente
  • Háblele de manera firme, pero afectuosa
  • Explique a sus alumnos que cada uno tiene sus propias habilidades, que deben ser detectadas y alentadas, y que es natural que existan diferencias entre ellos
  • Nunca permita que el niño con TDAH sea objeto de burla por parte de sus compañeros
  • Asegúrese de que haya entendido la orden que se le imparte
  • Ayúdelo a organizarse con el uso de la agenda
  • Pídale a un alumno aplicado que lo apoye
  • Permítale que tome su medicación en clase; si es necesario, recuérdele que lo haga
  • Si tiene varios alumnos con TDAH, que no se sienten juntos
  • Con respecto a los exámenes: dele el tiempo adicional que sea necesario para que pueda completar su desarrollo. Permítale dar el examen en un ambiente pequeño y sin distracciones, si así lo requiere.

Para una información más detallada, ver el folleto Estrategias para el aula.

 

El rol de los padres en el tratamiento exitoso del TDAH

Maya Echegaray

A propósito de nuestra conferencia dictada el 12 de noviembre en la XXIII Conferencia Anual Internacional del CHADD, llevado a cabo en la ciudad de Orlando, Florida, en los Estados Unidos de América, me animo a escribir estas líneas.El título de este artículo es el mismo de la ponencia que presentara junto a Beatriz Duda, presidenta de nuestra asociación, en este evento tan significativo para todos quienes trabajamos por las personas afectadas con el TDAH.Nos dimos con la grata coincidencia de que, en esta oportunidad, se resaltara este tema como algo fundamental para lograr eso que a muchos no les es conocido: el tratamiento exitoso para el TDAH. Suele haber escepticismo por parte de los padres sobre la existencia de un tratamiento que funcione; en nuestra práctica profesional lo común es que antes de llegar a consulta con el coach para el TDAH, se haya intentado algún tipo de ayuda que no haya dado los resultados esperados. Podemos garantizar que el tratamiento efectivo sí existe, y este se da gracias al soporte que los padres involucrados en este proceso aportan al desarrollo de sus hijos.  Este concepto fue enfatizado por los especialistas estudiosos del TDAH en el congreso arriba mencionado.

Tomando en cuenta que el TDAH es el trastorno neuropsiquiátrico con mejor pronóstico, debemos aceptar y convencernos de que esto implica todo un proceso en el que actúan muchos agentes en torno a la persona afectada; implica un abordaje multidisciplinario: médico, escuela, terapias y,  fundamentalmente, la participación de los padres.

¿Por qué los padres?
Las razones que paso a exponer no son nada del otro mundo, mas sí son reveladoras:

  • Son los padres quienes deciden el tratamiento a seguir, pues son quienes eligen a qué profesional llevar a su hijo.
  • Son ellos los mejores informantes sobre las características y conductas de sus hijos, y quienes comunicarán sus inquietudes a los profesionales elegidos para el tratamiento de su hijo.
  • Son los padres quienes deben evaluar si el profesional que escogen es el idóneo; para ello es indispensable que cuenten con mucha información sobre el TDAH, solo así podrán estar capacitados para evaluar correctamente.
  • Son los padres quienes tienen la responsabilidad de vigilar el tratamiento y decidir si producen o no las mejoras esperadas.
  • Son quienes pueden fortalecer en el día a día el trabajo de los profesionales que participan en el tratamiento de su hijo
  • Son los padres el nexo de comunicación con el profesor, con la escuela, con los amigos, con los padres de los amigos, con el resto de la familia, etc.
  • Son ellos quienes tienen que volverse expertos en el TDAH para poder acompañar a sus hijos de una manera asertiva durante sus años formativos.

Por esto y por mucho más resulta IMPORTANTÍSIMO involucrar a los padres para que sean los PROTAGONISTAS del tratamiento exitoso de sus hijos con TDAH.Es interesante apreciar cómo la experiencia de muchos padres en este proceso produce muchos frutos que no solo ayudan a sus hijos, sino que además se extienden a muchas más personas y familias. Hay que tener en cuenta que las entidades que se dedican a trabajar en el tema de TDAH han sido fundadas por padres cuyos hijos presentan esta condición, y que esto ha significado todo un reto en sus vidas. Estos ejemplos se pueden ver en nuestro país, en los Estados Unidos, en la Argentina, en España, en México, y en muchos países más.

¿Cómo pueden los padres iniciar todo este proceso?
Antes que nada deben informarse sobre los avances científicos en el tema. Siempre el medio más accesible es la internet, allí encontramos muchísima información. Lo importante es tomarse el trabajo de averiguar qué fuente se deriva esa información que leemos, si la respalda algún estudio de investigación. Recordemos que los conocimientos científicos requieren de muchos años de estudio y de comprobación antes de que se pueda efectuar una declaración específica. Cuidemos de no cooperar en la difusión de información “chatarra”.

Luego, buscar talleres o cursos que les permitan comprender lo mejor posible la condición de su hijo. Para ello es indispensable ponerse en contacto con profesionales especializados en el TDAH. Tener la mente abierta y ser muy observador de la conducta de su hijo para poder transmitirla de manera objetiva a los profesionales seleccionados para el seguimiento de su hijoSolo así los padres sacarán el mejor provecho del tiempo, del dinero y de las energías. De esta forma comenzarán a ver las mejoras que tanto han esperado.

Como todo en esta vida, el proceso no es fácil y requiere de mucho tiempo y paciencia. ¿Quién puede querer más a un hijo que sus propios padres? ¿Qué no son capaces de hacer los padres por sus hijos? Enfrentar el TDAH de manera positiva y eficaz es tarea de todos los padres. PROHIBIDO DARSE POR VENCIDO.

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Maya Echegaray, coach de TDAH, es vicepresidenta del APDA.
maya@deficitdeatencionperu.com

Acompañamiento terapéutico

Psicólogas Carolina Benavides y Roxana Dubreuil

Definición del Acompañamiento Terapéutico
El Acompañante Terapéutico (AT) es una persona que, sin necesariamente ser un psicólogo graduado, ha recibido un entrenamiento teórico-técnico para participar en un equipo multidisciplinario, realizando un rol dinámico, con el fin de asistir a personas que sufren de algún trastorno que afecte su psiquismo y con ello su adaptación a la vida familiar y social. Al trabajar con AT, el terapeuta no sólo cuenta con el material que el paciente le ofrece, sino también con información acerca de las dificultades en su vida diaria, con los miembros de la familia y en general sobre los vínculos que establece. Es participando de la vida diaria del paciente en donde suelen ponerse en evidencia los aspectos patológicos y las partes sanas más importantes de muchos pacientes, que tardarían mucho tiempo en ponerse en evidencia si sólo se contase con el material ofrecido por el paciente en sesiones terapéuticas individuales.

Será requisito indispensable que el AT posea un yo suficientemente fuerte como para tolerar la ansiedad, la frustración y el ataque a su integridad psíquica, a que se ve expuesto al asistir a personas que tienen dificultades. Deben ser personas dispuestas a asumir un compromiso con la convicción de que la constancia del vínculo posibilitará una interrelación madura. El AT forma parte de un equipo terapéutico, conformado al menos por dos personas: un terapeuta y el AT. Con frecuencia también se incluye al psiquiatra, neurólogo, médico, profesor, etc. Será de vital importancia que los miembros del equipo terapéutico trabajen juntos como un todo, manteniendo una comunicación constante y una línea de trabajo consistente para que el tratamiento resulte efectivo.

El Acompañamiento Terapéutico consiste en acompañar al paciente en su día a día, a través de sus diversas actividades, ayudándolo a desenvolverse mejor en éstas y a detectar y resolver las dificultades que tenga en su vida diaria. Su función es cumplir las disposiciones determinadas por el equipo terapéutico siendo él un agente de cambio que estimula potencialidades en el paciente para desarrollar su proyecto de vida.

Una de las grandes ventajas de esta técnica es que permite aprender mucho sobre los pacientes y sobre el propio modo y estilo de relacionarse con ellos. También permite observar cómo los pacientes funcionan en su ambiente y cómo interactúan con los demás miembros de su familia, información a la cual el terapeuta no tiene acceso directo. Resulta incluso un estímulo profesional trabajar en equipo con otros profesionales de la salud.

Funciones del Acompañante Terapéutico
Por tratarse de un trabajo técnico y con límites definidos, es necesario delinear las funciones del Acompañante Terapéutico.

  1. Contener al paciente.- En términos de Winnicott (1965), el holding se basa en la provisión de un ambiente que reconozca las necesidades del niño y que las acepte y tolere. En el caso del AT, ésta es la función primordial y se da desde el inicio del tratamiento hasta el final. El AT hace las veces de un soporte o continente de la ansiedad, angustia, miedo, desesperanza, alegría, gratitud, etc. del paciente. Es quien los escucha y acompaña, junto con el equipo terapéutico.

  2. Ofrecerse como modelo de identificación.- Lo quiera o no el AT, dada su función de trabajar a un nivel directo, será una muestra de cómo actuar y reaccionar ante situaciones de la vida diaria. Resulta terapéutico porque el paciente encuentra otras formas de vinculación a las que había estado sometido, porque indirectamente aprende a esperar y a postergar, y porque se le permite adquirir mecanismos de defensa más adaptativos.

  3. Prestar el Yo.- Significa impulsar al paciente a planificar y decidir sobre asuntos que él aún no es capaz de hacer con el propósito que éste se desarrolle. Por ejemplo, organizar y cumplir con las actividades diarias, verificar que cumpla sus citas con el médico, dentista, psicoterapeuta, etc., e incluso tomar decisiones si el paciente no está en condiciones.

  4. Percibir, reforzar y desarrollar la capacidad creativa del paciente.- Primero, durante el diagnóstico se intentará registrar las capacidades evidentes y las latentes del paciente de manera que se las organice en orden jerárquico. Luego, se reforzará el desarrollo de las áreas más organizadas buscando reducir los efectos de los aspectos más perturbados. El propósito de canalizar las partes más desorganizadas del paciente es sacar a la superficie toda esa creatividad o estilo particular del paciente, que ha permanecido oculto durante tanto tiempo para poder estructurar su personalidad de manera más consciente y lúcida.

  5. Brindar su información para la comprensión global del paciente.- El AT brindará información fidedigna sobre el comportamiento del paciente fuera del espacio terapéutico. Será él quien verá con quién se vincula el paciente, qué tipo de emociones predominan en sus relaciones y reacciones, qué conductas suelen llamar la atención, su tipo de alimentación, sueño, hábitos de higiene, etc.

  6. Representar al terapeuta.- Para el paciente, el AT es como una extensión del terapeuta fuera de los límites del espacio terapéutico. Por lo tanto, en ocasiones el AT tendrá que ayudar al paciente a digerir ciertos señalamientos hechos en la sesión terapéutica, intentando reforzarlos.

  7. Servir como agente catalizador de las relaciones familiares.- Dada su neutralidad y su capacidad de ver objetivamente las situaciones y relaciones familiares, el AT funcionará como una especie de árbitro cuando hay situaciones familiares conflictivas. Es conveniente que el AT evite que cualquier miembro de la familia perpetúe los síntomas del paciente o sabotee el tratamiento.

  8. Investigación.- Es el AT quien tendrá que investigar las potencialidades del paciente para proponerle tareas acorde con sus intereses que le permitan recomponer su realidad y elaborar un proyecto de vida.

Ámbito de acción del Acompañante Terapéutico
El AT trabaja con pacientes que presentan trastornos de alimentación, adicción, depresión retardo mental, autismo, trastornos de la personalidad, trastornos psicóticos, y otras patologías. Se está considerando su posible rol en el manejo de pacientes con trastorno por déficit de atención con hiperactividad.

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Las psicólogas Carolina Benavides y Roxana Dubreuil son fundadoras de la Sociedad Peruana de Acompañamiento Terapéutico. E-mail: sociedadperuanadeat@hotmail.com

Artículo aparecido en el boletín electrónico n. 2 del APDA, del 19 de diciembre del 2003.

De reuniones con madres a escuela para madres

Beatriz Duda*

La idea de escribir esta nota se originó a raíz del programa Facetas dedicado al Déficit de Atención, emitido el 20 de diciembre del 2003 por la Televisión Nacional del Perú, cuando —al enterarse de que existía una asociación de madres de niños con TDAH— el conductor del programa preguntó: “¿Por qué una asociación de madres, y no de padres y madres?”. La respuesta que dio el neurólogo invitado fue la misma que paso a desarrollar.

La razón es muy simple: en general, los papás prefieren no asistir a las reuniones que organiza la Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA); ellos participan, en un grado variable, apoyando a las mamás a resolver aspectos generales del problema de sus hijos, pero generalmente son ellas quienes se dedican de lleno a sacarlos adelante. Si viviéramos dos o más décadas atrás podría disculparse esta situación, diciendo que el padre no dispone de mucho tiempo porque sale a diario de la casa para buscar el sustento del hogar, pero esta realidad ha cambiado y actualmente son ambos, padre y madre, quienes trabajan para aportar al hogar los medios económicos para la subsistencia.

Siendo así, ¿por qué muchos papás siguen sin involucrarse directamente en ciertos problemas que se presentan en el hogar con los hijos? ¿Simple costumbre incorporada a través del tiempo? Dejo estas interrogantes a psicólogos, sociólogos y otros profesionales interesados en el tema.

La razón de esta nota, sin embargo, es intentar dilucidar los aportes y beneficios de las reuniones organizadas por el APDA, cuyos objetivos principales son brindar soporte emocional y proporcionar información veraz.

Los beneficios que las madres obtienen de estas reuniones son, desde mi punto de vista, los siguientes:

– Se sienten comprendidas. Las mamás que llegan a estas reuniones, muchas veces vienen de familias que permanentemente las han criticado por el “mal comportamiento” del hijo con TDAH, atribuyendo los problemas de este a una crianza inadecuada. El intercambiar opiniones con otras mamás que han pasado por la misma experiencia las hace comprender lo injusto de estos juicios, ya que el trastorno que nos ocupa es un problema biológico.

– Dejan de pensar que están solas. Al conocer a otras personas que viven situaciones parecidas o iguales a las suyas y al darse cuenta de que son muchas las mamás que pasan por experiencias similares, compartiendo los mismos problemas y sentimientos —no siempre simpáticos, estos últimos— dejan de sentirse aisladas. Ello las ayuda a mirar el problema desde otra perspectiva, a ver las cosas bajo una óptica correcta, sin maximizar ni minimizar el problema.

– Reciben apoyo emocional. Muchas veces en estas reuniones algunas mamás hacen empatía, intercambian teléfonos e inician una relación de amistad que las puede ayudar a prevenir o afrontar mejor una eventual crisis emocional, pues saben que serán comprendidas y no criticadas.

– Aprenden a manejar mejor la conducta de sus hijos. El compartir información (a través de experiencias relatadas, lecturas recomendadas, estrategias para manejar el estrés, etc) con mamás experimentadas que ya han vivido y superado muchos de los problemas por los que ellas están pasando, les permite adquirir los conocimientos suficientes para manejar de modo más adecuado a sus hijos.

Lo que inicialmente se conocía como reuniones de madres —que ha sido descrito en los párrafos anteriores— ha pasado a ser la Escuela para madres, que es una actividad más estructurada, consistente en una sesión de dos horas: en la primera explico los aspectos generales del TDAH y en la segunda hora las madres exponen los problemas de sus hijos, especialmente aquellos que más les preocupan, que son los no resueltos aún. En esta fase actúo como moderadora, promoviendo la participación de todas las asistentes, quienes opinan sobre cada uno de los problemas; finalmente, aconsejo sobre el camino más conveniente para resolver cada situación en particular.

Las personas que tengan interés en asistir a la Escuela para madres pueden comunicarse con nosotros enviando un correo electrónico.

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* Presidenta de la Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA). Diplomada en coaching, coach de TDAH. Correo electrónico: apda@deficitdeatencionperu.com

Artículo aparecido en el boletín electrónico n.º 3 del APDA, del 22 de marzo del 2004 como Reuniones con madres de familia en el APDA, que ha sido actualizado.

¿Ayuda el neurofeedback a los chicos con TDAH?

David Rabiner, Ph.D., Olafur Palsson, Psy.D. y Peter Freer, M.S.Ed.

¿Qué es el neurofeedback?
Debido a una cobertura, cada vez mayor, en publicaciones importantes como Discover, Time y Newsweek, el neurofeedback se ha convertido en una intervención popular —aunque controvertida—  usada para el tratamiento del TDAH. Los científicos saben desde hace muchos años que el cerebro emite diversas ondas que revelan su actividad eléctrica. Los diversos tipos de ondas cerebrales dependen de que la persona se encuentre en un estado de enfoque y atención o de somnolencia/ensueño. El neurofeedback permite que estas ondas cerebrales sean visualizadas en una computadora mientras ocurren. Quienes trabajan con el neurofeedback creen que enseñando a una persona con TDAH a producir las ondas cerebrales que se asocian a un estado relajado, alerta y focalizado, y luego, a practicar esta habilidad durante muchas horas, le permite aprender a mantener este estado. Como resultado de ello, muchos síntomas del TDAH disminuirán. Sin embargo, muchos científicos no creen que  dichas aseveraciones hayan sido suficientemente documentadas.

¿Cómo se lleva a cabo el tratamiento con neurofeedback?
Una típica sesión clínica de entrenamiento de neurofeedback para un chico con TDAH consiste en colocar electrodos —sensores que captan la actividad eléctrica del cerebro— en su cabeza, a través de un gel conductor. Este es un procedimiento completamente indoloro. Los alambres de estos electrodos están conectados a un dispositivo que amplifica la pequeña señal que captan los electrodos. El chico se sienta en una silla cómoda y observa el monitor de una computadora. El monitor muestra una imagen, como un gráfico en movimiento, que indica el grado en el cual el chico está produciendo el patrón de actividad eléctrica cerebral deseado. El objetivo  es que el chico aprenda a producir el tipo de actividad eléctrica cerebral que se asocia a un estado de focalización y atención.

En el curso de numerosas sesiones de entrenamiento, gradualmente puede hacerse más fácil para el chico lograr y mantener este estado por periodos mayores de tiempo. Quienes defienden el neurofeedback a menudo describen este entrenamiento como un programa de ejercicio para el cerebro. El entrenamiento continúa hasta que el chico es capaz de lograr y mantener consistentemente un patrón que muestre un estado de relajación y atención. Este entrenamiento típicamente requiere de 40 a 60 sesiones, cada una de las cuales tiene un costo de 40 a 120 dólares. Al concluir el tratamiento, los defensores del neurofeedback creen que el incremento en la atención y la reducción de la impulsividad, evidenciados durante el entrenamiento, se transferirán a áreas importantes de la vida del chico —por ejemplo, casa y escuela. Hay varios estudios publicados, discutidos en este artículo, que coinciden con esta posición; sin embargo, los críticos del neurofeedback no consideran que exista suficiente evidencia creíble que indique que tal transferencia ocurra.

Breve historia del neurofeedback
En la década de los años 70, el neurofeedback ya se usaba como un tratamiento experimental para trastornos neurológicos, tales como la epilepsia. Cuando a los clientes se les enseñaba a relajarse y a producir actividad eléctrica cerebral específica para la zona estudiada, se reducía la frecuencia de las crisis (Sterman et al., 1974). En investigaciones posteriores, los científicos reportaron que el neurofeedback podía ayudar a reducir los síntomas asociados al TDAH (Lubar & Shouse, 1976). Luego, la National Aeronautics and Space Administration (NASA) comenzó a investigar si el  entrenamiento de la atención usando el neurofeedback, podía ayudar a prevenir accidentes entre los astronautas y pilotos durante el vuelo. Esto llevó a los científicos de la NASA a desarrollar una nueva aplicación de la tecnología del entrenamiento mediante el neurofeedback, en la cual la habilidad de los niños para mantener un estado de EEG deseado estaba relacionada a su habilidad para controlar video juegos. Este enfoque del tratamiento con neurofeedback,  gradualmente se ha hecho más generalizado.

Al emerger reportes prometedores del tratamiento con neurofeedback, este pasó de ser una técnica experimental con base preliminar de investigación, a convertirse en un tratamiento que se proporcionó a un número cada vez mayor de niños. Muchos científicos que investigan el TDAH expresaron su inquietud con respecto a que el neurofeedback era un tratamiento caro y no probado que podía disuadir a los padres  de seleccionar  otros tratamientos apoyados por mayor evidencia empírica a su favor —como la medicación estimulante y la terapia de conducta. Estos científicos sostuvieron que la eficacia del neurofeedback no había sido demostrada concluyentemente, a través de estudios clínicos controlados cuidadosamente, y que los padres debían ser extremadamente cautelosos antes de seleccionar este tratamiento.

Estado actual de la evidencia con respecto al tratamiento con el neurofeedback
El debate sobre el valor del tratamiento con neurofeedback para el TDAH ha continuado en las últimas décadas. Sus defensores señalan muchos estudios publicados, con numerosas anécdotas de padres y profesionales clínicos sobre la utilidad de este método. Los críticos argumentan que todos esos estudios tienen limitaciones significativas que prohíben llegar a una firme conclusión sobre la efectividad del tratamiento con neurofeedback. Una revisión de dos estudios recientemente publicados puede ayudar a esclarecer por qué estos puntos de vista tan fuertemente opuestos continúan manteniéndose con tanta convicción.

En el primer estudio (Monastra et al., 2001), 101 niños y adolescentes con TDAH recibieron tratamiento multimodal, que incluyó medicación estimulante, terapia de conducta y servicios de consultoría escolar. De estos participantes, 51 también recibieron neurofeedback porque sus padres decidieron incluirlo en el tratamiento. Los participantes de ambos grupos —tratamiento multimodal versus tratamiento multimodal más neurofeedback— no diferían en cuanto a la severidad de los síntomas antes de empezar el tratamiento, la única diferencia fue que algunos recibieron tratamiento con neurofeedback y otros no. Doce meses después, de acuerdo a las escalas de conducta para padres y profesores, los participantes cuyo tratamiento incluía el neurofeedback mejoraron más y ya no mostraron los patrones de ondas cerebrales que los hacía sustancialmente diferentes de los niños sin TDAH. Esta mejoría se mantuvo una semana después de haberse descontinuado la medicación y sugería que añadir el neurofeedback a un tratamiento multimodal se asocia a beneficios adicionales importantes.

En un segundo estudio (Fuchs et al., 2003), a los padres de 34 niños con TDAH, entre los 8 y 12 años, se les dio a elegir entre medicación estimulante y tratamiento con neurofeedback para sus hijos. La mayoría —los padres de 22 niños— optó por el tratamiento con neurofeedback. Después de tres meses, los niños de ambos grupos mostraron reducciones significativas y similares de los síntomas del TDAH, de acuerdo a sus padres y profesores. Las pruebas de laboratorio para la atención también mostraron una mejoría equivalente.

¿Qué conclusiones se pueden sacar de estos recientes reportes?
Claramente, en ambos estudios, los niños que recibieron neurofeedback parecieron beneficiarse con este tratamiento. Estos beneficios fueron evidentes en los reportes de padres y profesores, así como en las mediciones de atención hechas en laboratorio. Dada la naturaleza convincente de estos resultados, que coinciden con resultados de otros estudios, ¿por qué muchos científicos continúan considerando el neurofeedback como un tratamiento no comprobado y altamente experimental para el TDAH?

La razón para este escepticismo es que a pesar de que los niños en estos estudios parecieron mejorar, las limitaciones de los métodos de los investigadores hicieron imposible saber a qué se debió esta mejoría. Una limitación importante de ambos estudios es que los padres fueron quienes decidieron si se usaba el neurofeedback en sus hijos, en vez de que esto fuese determinado al azar (esto es, asignación al azar). La ausencia de esta asignación al azar hace imposible descartar otros factores que expliquen las diferencias obtenidas entre ambos grupos. Esta limitación se encuentra en prácticamente todos los estudios sobre el neurofeedback.

Otra limitación es la falta de control con respecto a la atención extra que el terapista proporcionó a los niños que recibieron  tratamiento con neurofeedback. Es posible que esta atención extra —y no el tratamiento con neurofeedback— haya sido la responsable de la mejoría en los niños. Aunque esto puede ser improbable, debido a que los síntomas del TDAH no suelen responder únicamente a atención y apoyo de los adultos, no puede ser concluyentemente descartado como explicación.

También es importante notar que ninguno de los estudios permitió sacar ninguna conclusión sobre si proporcionar a los niños el feedback de su actividad eléctrica cerebral fue un componente necesario del tratamiento. Tal vez el enfocar la atención en diversas tareas de computadora, varias veces por semana, durante un periodo extenso, podría ayudar a los niños a desarrollar sus habilidades de atención sin importar si se proporciona o no tal feedback. Los controles experimentales necesarios para determinar esto no fueron incluidos en ninguno de los estudios.

Finalmente, como los niños de estos estudios no tuvieron seguimiento por un periodo significativo de tiempo luego de que el tratamiento terminó, no se sabe si la mejoría asociada al neurofeedback persistió luego de finalizado el entrenamiento. Algunos de los propugnadores del neurofeedback han afirmado que a diferencia del tratamiento medicamentoso, en el cual los beneficios generalmente no se mantienen cuando la medicación se interrumpe, la mejoría con el neurofeedback persiste porque el niño ha aprendido una nueva habilidad —por ejemplo, la habilidad para producir y mantener un estado atento y focalizado. No tenemos conocimiento, sin embargo, de estudios en los que esta afirmación haya sido documentada.

Es importante enfatizar que las limitaciones discutidas previamente fueron inevitables porque estos estudios fueron realizados en situaciones regulares de tratamiento, en las que los padres pagaron por los servicios proporcionados. En este contexto, no es posible asignar a los niños a diferentes tratamientos al azar. Proporcionar atención equivalente por parte de un terapista a los niños cuyos padres no escogieron el  neurofeedback —o el tipo de control necesario para establecer el feedback sobre la actividad eléctrica cerebral— también es impracticable. El hecho de que estas limitaciones no hayan podido ser evitadas, no elimina los problemas creados para interpretar los resultados de los estudios. En consecuencia, creemos que quienes critican el neurofeedback tienen razón cuando enfatizan que la eficacia de este tratamiento aún no ha sido concluyentemente demostrada, de acuerdo a los estándares científicos aceptados.

Por otro lado, es importante reconocer que estos estudios reflejan el contexto en el cual los padres toman en realidad las decisiones sobre el tratamiento para sus hijos. Esto es, a los padres se les presentan diversas opciones de tratamiento y deben decidir cuál seguir. Desde esta perspectiva, los resultados prometedores de estos estudios pueden interpretarse como que sugieren que cuando los padres escogen el tratamiento con neurofeedback para sus hijos, sea solo o en combinación con enfoques más convencionales, hay un posibilidad razonable de que lo encuentren efectivo.

¿Qué viene a continuación?
De muchas maneras, el debate de hoy en día sobre el neurofeedback no es diferente al de  10 a 15 años atrás. De un lado, hay evidencia de que los niños con TDAH que reciben el tratamiento con neurofeedback obtienen algunos beneficios de esa experiencia. De otro lado, de acuerdo a las razones discutidas anteriormente, la eficacia del neurofeedback no ha sido demostrada concluyentemente de acuerdo a los estándares científicos de aceptación universal.  Como un crítico recientemente señaló, la evidencia que existe hasta el momento no cumpliría con los estándares fijados por la FDA para clasificar al neurofeedback como una intervención médica para el TDAH (Barkley R.A., The ADHD Report, 2003:11,7-9). La incertidumbre sobre la eficacia del neurofeedback continuará hasta que se efectúen estudios a gran escala que incluyan los controles experimentales necesarios.

Mientras tal investigación no se haya efectuado, los padres que consideren el tratamiento de neurofeedback para sus hijos deben ser conscientes de que a pesar de los resultados prometedores reportados, hay otras intervenciones —tratamiento medicamentoso, terapia de conducta y ambos combinados—, cuya eficacia ha sido claramente demostrada en numerosos estudios cuidadosamente controlados. Por esta razón, estas son las intervenciones recomendadas en los lineamientos para el tratamiento, recientemente publicados por la American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (1997) y la American Academy of Pediatrics (2001).

Se espera que pronto se realicen las investigaciones necesarias para proveer de respuestas más definitivas a importantes interrogantes sobre el tratamiento con neurofeedback, de modo que los padres puedan tomar decisiones con suficiente información sobre este tratamiento. Estos problemas sobre el neurofeedback que hasta hoy no han sido resueltos, pueden permanecer así por muchos años a menos que los científicos inicien los estudios necesarios.

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David Rabiner, Ph.D., es senior research scientist del Center for Child and Family Policy en Duke University y ex miembro del Consejo Consultivo Profesional del CHADD. Emite un boletín electrónico gratuito llamado “Attention Research Update”, que puede verse en www.helpforadd.com

Olafur Palsson, Psy.D., es psicólogo clínico. Es profesor asociado en el Departamento de Medicina de la University of North Carolina, en Chapel Hill. El Dr. Palsson conduce investigaciones sobre la relación entre la actividad mental y la salud física. Ha trabajado con científicos del Langley Research Center de la NASA por varios años para desarrollar nuevas maneras de entrenar las funciones cerebrales como tratamiento del TDAH y para mejorar el desempeño de los pilotos en las cabinas de los aviones.

Peter Freer, M.S. ED., es fundador y presidente ejecutivo de Unique Logic + Technology, Inc., empresa líder en el entrenamiento de la atención basado en el feedback. Freer es profesor veterano con extenso entrenamiento en ciencias de la computación y en psicología educacional. Actualmente desarrolla un sistema de feedback híbrido que incluye también tecnología de la NASA.

NOTA: Este artículo ha sido publicado en la revista Attention! de diciembre del 2003. Agradecemos a Patricia Grady del National Resource Center on AD/HD y a la editora Petrina Chong-Hollingsworth, ambas del CHADD, por permitirnos traducirlo y publicarlo en nuestro boletín.

Artículo aparecido en el boletín electrónico n.º 6 del APDA, del 11 de diciembre del 2004. Puede ser leído en su versión original en inglés en: http://www.deficitdeatencionperu.org/rabiner.htm

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
— American Academy of Child and Adolescent Psychiatry
1997 «Practice parameters for the assessment and treatment of children, adolescents and adults with attention-deficit hyperactivity disorder». Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 36, pp. 85S-121S.

— American Academy of Pediatrics
2001«Clinical practice guidelines. Treatment of the school- aged child with attention-deficit/hyperactivity disorder». Pediatrics, 108, pp. 1033-1044.

— Barkley, R. A.
2003 «Editorial commentary on EEG and neurofeedback findings in AD/HD». The AD/HD Report, 11, pp. 7-9.

— Fuchs, T., N. Birbaumer, W. Lutzenberger, J. H. Gruzelier y J. Kaiser
2003 «Neurofeedback treatment for AD/HD in children: A comparison with methylphenidate». Applied Psychophysiology and Biofeedback, 28, pp. 1-12.

— Lubar, J. F. y M. N. Shouse
1976 «EEG and behavioral changes in a hyperactive child concurrent with training of the sensorimotor rhythm (SMR). A preliminary report». Biofeedback and Self-Regulation, 1, pp. 293-306.

— Monastra V. J., D. M. Monastra y S. George
2001 «The effects of stimulant therapy, EEG biofeedback and parenting style on the primary symptoms of attention-deficit/hyperactivity disorder». Applied Psychophysiology and Biofeedback, 27, pp.231-249.

— Monastra V. J., J. F. Lubar y M. Linden
2001 «The development of a quantitative electroencephalographic scanning process for attention-deficit/hyperactivity disorder: Reliability and validity studies». Neuropsychology, 15, pp. 136-144.

— Sterman, M. B., L. R. Macdonald y R. K. Stone
1974 «Biofeedback training of the sensorimotor electroencephalogram rhythm in man: Effects on epilepsy». Epilepsia, 15, pp. 395-416.
REFERENCIA ADICIONAL

— Loo, S. K.
2003 «EEG and neurofeedback findings in AD/HD». The AD/HD Report.

De la mano con María Teresa Hill

María Teresa Hill

Nuestra tarea como maestros se torna cada vez más difícil. Hoy debemos aender a los niños en clases muy numerosas y con gran diversidad. En una misma sala de clase encontramos niños provenientes de los más distintos entornos sociales, culturales y económicos. Niños que no presentan nngún problema, junto a niños que presentan dificultades de lectura, de atención, de escritura o de conducta […].

Los síntomas del déficit de atención pueden variar considerablemente dependiendo del momento y la situación. Hay momentos en que no se distingue al niño con déficit de atención de los demás niños, especialmente cuando está ocupado en una actividad que le interesa. Sin embargo, en otros momentos, especialmente cuando se están desarrollando actividades que tienen restricciones o requieren una atención sostenida, los síntomas se vuelven más evidentes […].

La idea es que por medio de estímulos y recompensas, logremos aumentar la frecuencia de las conductas positivas y disminuir la de las negativas. Es muy importante estar atentos a las buenas conductas, por pequeñas que sean, y demostrrarle al niño que las reconocemos y valoramos. Hay que tener en cuenta que estos niños tienen pocas oportunidades de recibir aplausos. Más bien, están tan acostumbrados a recibir regaños, castigos y críticas, que un castigo más quiza ya no surta ningún efecto. Una felicitación les va a llamar mucho más la atención, así sea por algo trivial y sin ninguna importancia para cualquier otro niño. Si logramos que descubran qué es y cómo se siente “estar entre los buenos”, hay más probabilidades de que lo quieran seguir haciendo.

Quizá una de las maneras más efectivas de lograr un cambio de conducta sea permitirles tener algún éxito. En la medida en que el niño se pueda sentir mejor consigo mismo, tal vez ya no necesitará llamar la atención con malas conductas. Los maestros debemos estar muy atentos, pues es mucho más fácil darnos cuenta de las malas conductas, que de las buenas.

Sugerencia práctica
Las consecuencias positivas por las buenas conductas pueden ser una estrrella en su cuaderno, una nota de felicitación a los padres, que el niño sea el encargado de repartir los cuadernos o ir a llevar un papel a la Dirección. Cualquier cosa que deje de manifiesto que ese niño ha hecho algo bueno. Es importante recordar que estos niños son altamente impacientes, por lo cual las gratificaciones y recompensas deben ser inmediatas y frecuentes. De lo contrario, pierden el interés […]. Es importante impartir las instrucciones en forma concreta y clara, y siempre dar una instrucción a la vez. Si le damos varias instrucciones juntas, es probable que solamente registre la primera y nunca se entere de las que siguieron a continuación. A fin de atraer su atención, debemos hacer algo que lo saque de su ensueño, como por ejemplo, cambiar el tono de voz, tocar una campanita, dar unos golpecitos en la mesa con una regla o cualquier cosa que lo devuelva a la clase […].

Sugerencia práctica
Coloque anuncios con las reglas establecidas en lugares que estén a la vista de todos. Haga carteles, destacando con colores las distintas actividades y horarios […].

Los niños con problemas de aprendizaje y défict de atención se frustran cuando no logran hacer las cosas como todos los demás. No debe ser fácil querer decir algo y no poder, querer escribir algo que tienen claramente en su cabeza y no poder.

Sin embargo, esta misma dificultad los impulsa a desarrollar otras fortalezas y encontrar nuevos recursos. Los niños que siempre tienen éxito y siempre hacen todo bien se derrumban cuando algo les sale mal. En cambio, estos niños a menudo aprenden a desarrollar habilidades extraordinarias para resolver sus problemas. Su propia dificulad los hace, de alguna manera, más fuertes […].

Sugerencia práctica
No se quede solo con un problema que no pueda resolver. Si no ha encontrado la forma de ayudar a un niño, consulte con sus colegas y superiores, y solicite apoyo. En las reuniones o juntas mensuales, exponga sus dificultades. No insista con soluciones que ya ha podido comprobar que no han dado resultado. Y si ha encontrado alguna estrategia que le ha servido, no se la guarde. Compártala con sus compañeros […].

El único “antídoto” contra el fracaso emocional es la autoestima. Un niño que se siente valioso y sabe comprender que si bien posee debilidades, también cuenta con fortalezas, tiene un camino mucho más seguro para alcanzar el éxito en la vida.

Permitamos que nuestros alumnos se sientan orgullosos de ser quienes son. Destaquemos sus talentos y habilidades. Ayuémoslos a crecer sabiendo que confiamos y creemos en ellos. Brindémosles la oportunidad de abrir las puertas del conocimiento, que los conducirá a una vida más plena y feliz.

Sugerencia práctica
Para que los niños puedan familiarizarse con el concepto de que todos somos inteligentes de distinta manera, los maestros podemos realizar con ellos la siguiente actividad:

“Todos somos totalmente inteligentes”
Cada niño y su maestra trazan un círculo simulando un pastel y cortan rebanadas de diferente tamaño de acuerdo a las fortalezas que creen tener. La unión de todas las rebanadas formará el pastel completo. Repetir esta actividad cuantas veces sea necesario, hasta que los niños comprendan que todos somos valiosos por diferentes razones.

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Este artículo ha sido elaborado tomando partes del libro De la mano contigo. Problemas de aprendizaje y déficit de atención. Una guía para maestros. México: Fundación Ven Conmigo, 2004, de la educadora uruguaya María Teresa Hill, quien es presidenta del FORO Iberoamericano de Déficit de Atención y ha sido recientemente designada como miembro de la Junta Directiva del ADHD Global Network.
El libro puede ser adquirido escribiendo al APDA: apda@ec-red.com

Artículo aparecido en el boletín electrónico n.º 7 del APDA, del 14 de marzo del 2005.

Cómo motivar la lectura en niños con TDAH

Beatriz Duda

La lectura es una actividad mental muy importante para el niño porque lo ayuda a desarrollar la imaginación, la comprensión, la reflexión y la interpretación. Todas estas acciones favorecen que el cerebro logre establecer las conexiones necesarias para el crecimiento intelectual del niño.

En esta época de masificación, globalización e invasión audiovisual con frecuencia se menosprecia el aprendizaje de la lectura. Por ello es primordial que los padres seamos conscientes de esta herramienta y apoyemos a nuestros hijos en su descubrimiento y uso cotidiano.

Si en estos tiempos —por la competencia de la televisión, los videojuegos y los juegos de computadora— es necesario hacer un esfuerzo para que el niño adquiera el hábito de la lectura, esto es más laborioso en el niño con TDAH, pues hay que agregar la dificultad que tiene para prestar atención a lo que está leyendo; la lentitud con que lee debido a lo anteriormente señalado o a dificultades específicas en esta área; la poca capacidad que tiene para organizarse, que hace más difícil que adquiera el hábito de la lectura mediante un ejercicio diario a una hora determinada; y la flojera, que con frecuencia se desarrolla a la larga en estos niños.

Hace cierto tiempo un familiar de mi esposo —que pertenece a una generación con gran influencia audiovisual— me comentó en forma irónica; “¡Claro…, tus hijos leen!”. La realidad es que ambos leen por lo menos media hora antes de dormir, y se quejan cuando se les ha hecho tarde y no pueden cumplir con este saludable ritual por tener que levantarse temprano para ir al colegio al día siguiente.

Algunas pautas a seguir para motivar a los niños a desarrollar el hábito de la lectura son las siguientes:

– Leerles cuentos de acuerdo a su edad, desde muy pequeños, motivándolos a ver las ilustraciones. Repetir los relatos que más les gusten es vital porque así ellos van aprendiendo la secuencia de la historia.

– Cuando son más grandes se puede hacer una lectura compartida: el niño lee un párrafo y la madre o el padre lee el siguiente. En este periodo se trabaja la lectura como placer, por lo que cuando se encuentren vocablos que ellos no entiendan NO hay que mandarlos al  diccionario si ello es un engorro, más bien hay que hacerlos pensar en el posible significado de acuerdo al contexto antes que darles la respuesta. De esta manera se les enseña a razonar, a relacionar y se va creando el placer por la lectura. El uso eficaz del diccionario es otro punto a trabajar en otro momento. Recordemos que solo se trabaja un tema a la vez para que el objetivo pueda ser logrado.

– Dejemos que sean ellos los que escojan las lecturas, aunque como padres debemos  motivarlos a elegir las que nos parezcan más convenientes.

– Intentemos salir con los niños a comprar los libros que ellos deseen, cada cierto tiempo.

– Pidamos el apoyo de familiares (abuelos, tíos) para que les regalen libros en ocasiones especiales, especialmente en los cumpleaños y en navidad.

– Recordemos que el material de lectura puede ser muy variado, desde historietas —Tin Tin, Mafalda, Asterix, leyendas en forma de historietas (como el rey Arturo)—, cuentos infantiles, libros de moda como Harry Potter, revistas científicas para niños (National Geographic Kids), etc.

– Recortarles pequeños artículos del periódico que puedan contener un tema de interés para ellos y comentarlos en familia. Al inicio hay que leerlos con ellos porque no están acostumbrados al lenguaje periodístico.

– Establecer como rutina la lectura como sobremesa del desayuno dominical, en la que se lea conjuntamente un artículo de algún periódico o de alguna revista, seleccionado previamente. Los miembros de la familia se pueden turnar para escoger el artículo, que será comentado por todos.

– Conversar con nuestros hijos sobre la importancia de la lectura no solo a nivel académico sino también recreativo. Cuando ellos descubran la sensación de placer que produce la lectura les será mucho más fácil aplicarla a las actividades escolares.

Otro aspecto a tener en cuenta es la influencia de la Internet en los hábitos de lectura. Como la información en pantalla facilita la lectura superficial y de diversas fuentes que no son necesariamente confiables, durante el periodo formativo que es la niñez este facilismo puede ser perjudicial al no tener ellos la necesidad de buscar dicha información en libros y enciclopedias. La posibilidad de bajar e imprimir cualquier página web dificulta que el niño se acostumbre a leer, resumir y elaborar el material encontrado.

Por otro lado, el niño que domina la técnica de la lectura y que es guiado adecuadamente por sus padres a navegar por esta ‘ventana al mundo’ puede conseguir información válida ilimitada sobre casi cualquier campo del saber; para que esto suceda hay que enseñarle a evaluar la fuente de la información (instituciones académicas, publicaciones serias, etc.). Quien sepa moverse con comodidad en este ámbito, tendrá en sus manos un ‘ábrete sésamo’ al conocimiento universal.

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Presidenta de la Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA). Diplomada en coaching, coach de TDAH. Correo electrónico: apda@deficitdeatencionperu.com
Artículo aparecido en el boletín electrónico n.º 8 del APDA, del 15 de junio del 2005.

El déficit de atención y la hiperactividad en el aula

Beatriz Duda

El Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) es un problema bioquímico de origen genético que afecta al 5 a 10% de niños y adolescentes. Este trastorno presenta una disminución en la recaptación de la dopamina y norepinefrina, neurotransmisores que son capturados en las terminaciones de una neurona impidiendo su libre flujo hacia la siguiente.

Como resultado de ello, quien presenta este problema se distrae fácilmente, le cuesta terminar tareas iniciadas, pierde constantemente sus objetos, no sabe controlar sus impulsos —por ejemplo, está constantemente molestando a sus compañeros o hermanos e interrumpiendo a sus maestros en clase, o avasallando a los demás porque no sabe esperar su turno—; y muchas veces también presenta una necesidad de estar en constante actividad —moviendo pies y manos, no pudiendo quedarse sentado por mucho rato, hablando en exceso. Es decir, este trastorno puede presentar desatención, hiperactividad e impulsividad, no teniendo que estar presentes los tres elementos necesariamente.

La principal razón para tratar el déficit de atención, con hiperactividad o sin ella, es que a largo plazo perturba el desarrollo emocional y cognitivo del niño. Al afectar la focalización de la atención y el control de impulsos, el TDAH se convierte en una traba en el desempeño de la persona si no es diagnosticado y tratado adecuadamente. Además, como consecuencia del pobre desempeño, el niño o adolescente vive una serie de fracasos académicos y sociales que merman su autoestima, y por lo tanto afectan su desarrollo integral.

El diagnóstico y tratamiento de este trastorno lo efectúa el médico especialista, que puede ser el neurólogo o el psiquiatra con conocimientos y experiencia en el tema, en personas de edad pediátrica. Muchas veces también es necesaria una terapia, ya sea cognitivo conductual, emocional o de aprendizaje; y el coaching, que está empezando a desarrollarse en nuestro medio, debe ser considerado como una alternativa. Cualquiera que sea la terapia utilizada, es más efectiva en un niño adecuadamente medicado. Igualmente es importante el manejo apropiado tanto en la casa como en la escuela; por ello los padres y maestros deben conocer las características de estos niños, y la implicancia de este trastorno en la vida familiar, social y académica de quien lo tiene. Las lecturas adecuadas, recomendadas por los profesionales involucrados, son un útil complemento.

Los niños con TDAH son desorganizados, por lo cual es importante que las indicaciones que se les den sean muy claras y precisas (“saquen el cuaderno amarillo de matemática”). Además, es necesario recordarles sus obligaciones varias veces y hacer un seguimiento del cumplimiento de las mismas porque son niños que tienen cierta dificultad para aprender de su propia experiencia y para prever las consecuencias de cualquier acto. De igual modo, hay que reconocerles sus méritos inmediatamente porque suelen responder muy bien a este tipo de estímulos. Los niños con TDAH reciben, generalmente, tantos gritos y reprimendas, que necesitan una buena dosis de elogios; así que es bueno dárselos cada vez que se los merezcan.

Hay que tener presente que estos niños no son necesariamente “malcriados” sino que muchas veces no pueden controlar el impulso de hablar (aunque la maestra esté dictando clase), el impulso de moverse (aunque estén en asamblea o en un examen), el impulso de tener un juego (aunque lo esté usando su amigo o hermano), etcétera. Entonces, la manera de ayudarlos no es gritándolos o castigándolos sino más bien apoyándolos con el tratamiento médico y psicológico adecuado a sus características, y usando estrategias que lo ayuden a ir cambiando determinados comportamientos.

Debido a su falta de capacidad para organizarse, el buen uso de una agenda es algo que los ayuda. Cuando hay proyectos o trabajos a largo plazo, ellos deben ser divididos en una serie de pasos que se desarrollen gradualmente, para evitar que se sientan perdidos y que no sepan por dónde empezar, evitándoles así frustraciones innecesarias.

La motivación es un factor clave para que todo niño rinda adecuadamente, pero en los niños con TDAH es un factor indispensable. Cuanto más interesado esté el niño en lo que la maestra expone, será más fácil que haga bien su tarea; por eso se recomienda ser muy lúdico en la forma de presentar un tema, en la tonalidad al hablar, etcétera, y tener presente el concepto de las inteligencias múltiples.

El establecimiento de un sistema de consecuencias positivas y negativas también es un factor importante en el día a día de los niños con TDAH. Es necesario llegar a acuerdos que deben ser cumplidos, de ello va a depender que el niño obtenga o pierda algún beneficio; demás está decir que si el niño no cumple con aquello a lo que se ha comprometido, bajo ninguna circunstancia debe obtener el beneficio e igualmente nunca debe levantarse un castigo. Asimismo, hay que evitar a toda costa que el niño dé vuelta al sistema y exija un premio para hacer cualquier cosa, lo que daría lugar a un mundo al revés.

Si el niño es hiperactivo resulta muy útil darle la oportunidad de moverse mientras sus compañeros están  quietos, ya que necesita hacerlo; por ejemplo, se le puede pedir que ordene útiles que son comunes o vaya a buscar las circulares para todos. Con este tipo de ejercicios no solo beneficiamos su necesidad de moverse sino que alzamos su autoestima al darle una tarea que implica responsabilidad y solidaridad; por supuesto, hay que agradecerle en público si la cumple cabalmente.

Finalmente, es necesario señalar uno de los aspectos muy positivos de los niños con TDAH y es que la dificultad que suelen tener para seguir los pasos y procedimientos usuales en las diversas actividades, los lleva a imaginar maneras más fáciles de realizarlas, lo que puede convertirse en la antesala de un invento. El ejemplo más notorio de nuestros días, es el ahora exitoso empresario aéreo David Neeleman, quien tiene déficit de atención y es el inventor del ticket aéreo electrónico, que elimina la preocupación de tener que cargar con el pasaje impreso. No es difícil imaginarse que más de una vez él se haya quedado sin viajar por haberse olvidado del pasaje en su casa. Así que, ¡¡apoyemos a estos niños para que puedan desarrollar todo su potencial!!

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Presidenta de la Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA). Diplomada en coaching, coach de TDAH. Correo electrónico: apda@deficitdeatencionperu.com

Artículo aparecido en la revista Signo Educativo, año 14, n. 136, p.42-43.  2005.

El CHADD: una voz para las personas con TDAH y sus familias

Anne Teeter Ellison, Ed.D. Presidenta del CHADD

“El CHADD (Children and Adults with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder) es la organización sin fines de lucro más importante de los Estados Unidos de Norteamérica al servicio de las personas con TDAH  y sus familias”.

Desde su fundación en 1987 por el Dr. Harvey Parker, los padres y los profesionales se unieron para abogar por la investigación sobre la naturaleza y tratamiento del TDAH, la diseminación de los conocimientos científicos sobre el TDAH en el público, y para abogar por los derechos educacionales y legales de las personas que tienen TDAH. Hoy en día podemos disfrutar de muchos logros como resultado de nuestra colaboración con los principales científicos, con los profesionales médicos y clínicos, con los expertos legales y con los educadores en todo el mundo.

En los últimos diecinueve años, los avances en los conocimientos científicos sobre el TDAH han sido notables. Tenemos actualmente un base sólida para la comprensión de los mecanismos biogenéticos, neurobiológicos y neuroquímicos del TDAH. Las investigaciones han revelado que los problemas en la inhibición conductual o en el autocontrol son el resultado de una disfunción en las redes fronto-estriadas, mientras que también están implicadas otras regiones cerebrales (los ganglios de la base, que incluyen el núcleo caudado y el cerebelo). Está bien establecida la evidencia de la transmisión genética del TDAH, que involucra principalmente los sistemas dopaminérgicos que inervan las regiones fronto-estriadas. Los estudios estiman que el 70 al 95% de los déficits en la inhibición conductual y en la desatención son transmitidos genéticamente. Existe investigación en curso sobre la interacción entre factores ambientales, anomalías cerebrales leves y mutaciones genéticas. Aunque no tienen efecto causal, sabemos que los eventos traumáticos en la vida, la presencia de trastornos comórbidos y otros estresantes psicosociales (por ejemplo pobreza, disfunción familiar) complican el TDAH. En el futuro va a ser importante que clarifiquemos estas interacciones como un esfuerzo para crear ambientes que sen favorables al TDAH en casa, en la escuela y en el trabajo y que prevengan el desarrollo de trastornos coexistentes, que son tan comunes en el TDAH. Los investigadores están empezando a emprender estrategias preventivas y estos esfuerzos llevarán, sin duda, a vidas más productivas y satisfactorias en las personas con TDAH.

El CHADD ha tenido la fortuna de contar con fuertes relaciones con los principales  científicos y clínicos que investigan y tratan el TDAH en la comunidad nacional e internacional. Estas personas forman parte de nuestro Consejo Consultivo Profesional y brindan valiosa asesoría al interpretar y comunicar los conocimientos científicos sobre el TDAH. La educación es una de las principales metas del CHADD, por lo que es importante que tengamos información exacta y actualizada, que publicamos en nuestras hojas de datos y en otros materiales impresos. Los miembros del Comité Consultivo Profesional también sirven en el consejo editorial de la revista ATTENTION, escriben artículos para la revista e interpretan las controversias relativas a la evaluación y tratamiento del TDAH. Considero que estas relaciones permanentes y fuertes afiliaciones con los aspectos científicos del TDAH nos ayudan a comunicar un mensaje en el cual el público puede confiar.

En los últimos 15 años se han producido cambios significativos en las leyes federales que regulan los servicios educacionales para niños y jóvenes con TDAH. En 1991, el Departamento de Educación de los EE.UU. emitió un Memorandum de Política con nuevas regulaciones que implementaron las enmiendas al Acta para la Educación de Personas con Discapacidades1 y que por primera vez incorporó explícitamente el TDAH dentro de la definición de “Otros con Salud Alterada”. Este memorandum proporcionó acceso a los servicios de educación especial a los niños con compromiso significativo como resultado de sus déficits en atención-hiperactividad. Otras dos leyes federales —el Acta de Rehabilitación de 1973  y el Acta de Norteamericanos con Discapacidades de 1990— prohíben la discriminación contra las personas con discapacidades en la educación superior y en el trabajo. Los adultos con TDAH pueden ser elegibles para protección y facilidades en las áreas recién mencionadas. Mientras protegemos el acceso a los servicios y facilidades, se nos recuerda cotidianamente que la implementación de estas leyes a menudo está retrasada con respecto a su promulgación. A través de nuestro trabajo de políticas públicas, el CHADD continúa monitoreando los cambios en las leyes federales en un esfuerzo por mantener estos derechos legales, incluyendo la Reautorización del Acta para la Educación de las Personas con Discapacidades (2004).

Al trabajar juntas, las personas con TDAH y sus familias tienen una poderosa, urgente historia que contar. Estas historias de la vida real describen el diario desafío de vivir con el TDAH. E. Clarke Ross, gerente general2 del CHADD ha enfatizado que debido a la necesidad que tenemos “de construir un movimiento social, el CHADD continúa educando a quienes hacen la política pública, al hacer énfasis en la experiencia vivida por las personas con TDAH y sus familias”. El Dr. Ross asevera : “el CHADD continuará propugnando que la experiencia vivida por el consumidor y su familia se convierta en una parte importante de la toma de decisiones en el cuidado de la salud. Por esta razón, mis columnas CEO de abril del 2003 y de febrero del 2006 en la revista ATTENTION se enfocaron en mejorar la calidad del tratamiento, que incluyera el respeto a la experiencia vivida por el consumidor y su familia”. En nuestro esfuerzo por abogar por que la atención sea dirigida por el consumidor y su familia, contamos con el apoyo de numerosos movimientos nacionales que han sido resumidos en estos mensajes.

Aunque hemos avanzado mucho desde 1987, actualmente tenemos que hacer frente a continuos ataques de grupos antipsiquiátricos que perpetúan la falsa noción de que el TDAH no es un trastorno real, de que no hay conocimientos científicos que respalden al TDAH, y de que estamos drogando innecesariamente a nuestros niños. Las personas con otros trastornos de la salud mental se enfrentan a ataques públicos similares y a desinformación. Estos ataques estigmatizan la enfermedad mental y desalientan a las personas y a sus familias de buscar el tratamiento necesario. En su esfuerzo por contrarrestar, en base a la ciencia y la educación, estos ataques sin fundamento, el CHADD trabaja con otros grupos de defensa (Child and Adolescent Bipolar Foundation, CABF; National Alliance on Mental Illness, NAMI; Federation of Families; National Mental Health Association, NMHA) y organizaciones profesionales (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, AACAP; American Academy of Pediatrics, AAP; American Psychiatric Association, APA).

El poder de las personas con TDAH y sus familias, que trabajan conjuntamente con investigadores, profesionales clínicos y médicos, y otros grupos de defensa, puede ser formidable. Juntos podemos disipar los mitos, desinformación y estigmas asociados con el TDAH. Esperamos trabajar con nuestros amigos internacionales en vuestros esfuerzos por enfrentarse a similares desafíos de la comunidad TDAH.

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Phyllis Anne Teeter Ellison, Ed.D.,Professor, Department of Educational Psychology, Director of Training, School Psychology Program, University of Wisconsin-Milwaukee, USA. El Dr. Armando Filomeno, quien conoció a la Dra. Anne Teeter Ellison en la 17ª  Conferencia Anual Internacional del CHADD en octubre del 2005 en Dallas, USA, agradece a la presidenta del CHADD por este artículo que se encargó de traducir, y que puede leerse en su lengua original en: www.deficitdeatencionperu.org/teeter.htm

Artículo aparecido en el boletín electrónico n.º11 del APDA, del 15 de marzo del 2006.

Referencias:
(1) CEO, siglas en inglés (Chief Executive Officer) N. del T.
(2) IDEA, siglas en inglés (Individuals with Disabilities Education Act) N. del T.

¿Terapia de aprendizaje o tutorías?

Lic. Camila Fosca

El objetivo de una intervención especializada es ayudar al niño o adolescente a superar sus dificultades y al mismo tiempo potenciar sus capacidades. En el caso de quienes presentan TDAH (1) el objetivo no varía. Como en cualquier intervención las formas de apoyo son muchas y es común escuchar, de los padres, grandes dilemas en relación al tipo de apoyo a elegir para sus hijos.

Los niños y adolescentes con TDAH no siempre necesitan un apoyo adicional o una intervención especializada, “el TDAH no es un problema de saber qué hacer, sino que es un problema para hacer aquello que se sabe” (Barkley 2002) (2).

Algunos niños con TDAH, como cualquier otro niño, presentarán alteración en el lenguaje, otros presentarán dificultades en el proceso de aprendizaje de la lecto-escritura, otros manifestarán gran dificultad para organizar horarios y actividades; y así, la lista de dificultades que se puede elaborar resulta casi infinita. Por lo tanto, es necesario que los padres se informen, con la ayuda de un profesional y determinen si el niño requiere o no de un apoyo y en el caso que lo necesite, determinar con exactitud el tipo de apoyo ideal; es decir, elegido en estricta relación a las necesidades del niño. Es recomendable que los padres se aseguren que el profesional conozca del trastorno, ello en vista de la desinformación o extendida información errada sobre el mismo.

La búsqueda de ayuda profesional suele iniciarse por la recurrente experiencia de fracaso que experimentan los padres en el proceso de educar y criar a sus hijos con TDAH.

Los padres han de cumplir una doble función en relación a sus hijos, tienen la obligación de criarlos —entendiéndose por crianza el proceso de instruir para la vida, brindando soporte emocional y normas y hábitos de comportamiento— y de educarlos, es decir, ofrecerles acceso al conocimiento.

La terapia de aprendizaje
La terapia de aprendizaje parte de una evaluación en la cual se determinan las áreas potenciales del niño y los aspectos donde presenta alguna dificultad. Estas terapias tienen objetivos concretos y metas claras a lograr; el tiempo de duración de las mismas dependerá de la magnitud de las dificultades del niño, pero no deben ser“eternas”.

Cuando un niño no logra ser un buen estudiante ya sea porque tiene dificultades para mantener el ritmo de sus compañeros, para aprender a leer, para enfrentar problemas del cálculo o porque no tiene técnicas para estudiar y estrategias para aprender o por algún problema similar, asiste a una terapia de aprendizaje, la cual debe estar siempre a cargo de un especialista. Este profesional comúnmente atiende en un centro o consultorio privado, lo que implica que el niño se moviliza de su casa hacia este lugar donde probablemente las reglas sean muy claras y él las aprenda y cumpla con menor dificultad que en casa. Regularmente, son dos sesiones de terapia por semana.

La terapia de aprendizaje tiene algunas ventajas: focaliza los esfuerzos en el origen del problema, fomenta el trabajo multidisciplinario promoviendo la participación de los profesionales relacionados, el colegio y la familia, y está a cargo de un profesional informado que conoce sobre el TDAH; lo cual no solo favorece el proceso de intervención en el aprendizaje del niño sino que también permite a los padres intercambiar información y absolver dudas. Esto nos lleva a un punto importante que es el ser conscientes de que la terapia de aprendizaje es de índole educativa y no de crianza.

La tutoría institutriz
La tutoría consiste en que una persona idónea se encargue de la crianza de los niños durante el tiempo que los padres están ausentes de casa. Esta persona debe por lo tanto cumplir ciertos requisitos que aseguren una prolongación del estilo de crianza que los padres imparten. El tutor al que nos referimos debe ser una persona que no solo apoye el área académica, sino que también establezca normas y vele por su cumplimiento, por ejemplo, sentarse a comer a la mesa, lavarse las manos, responder con educación, mantener el cuarto ordenado, dejar la mochila en su lugar, sentarse a hacer las tareas, ver televisión en los horarios establecidos, etc. Esta manera de entender la tutoría nos recuerda a la antigua institutriz, persona que se encargaba de la crianza de los niños de una familia.

El riesgo de este tipo de tutoría está en que los padres no conversen con los tutores, no establezcan criterios comunes y terminen desautorizándolos o anulando su esfuerzo en situaciones concretas de la vida diaria. Por ejemplo, si el niño hizo una gran rabieta, el tutor lo castigó y la mamá no continuó con el castigo, todo el esfuerzo habrá sido inútil. Además, el tutor no estará en casa el tiempo suficiente como para afianzar las conductas, razón por la cual deberá haber una buena comunicación y coordinación entre padres y tutores. En algunas familias los abuelos cumplen el rol de tutores; sin embargo, no les corresponde porque su función es otra e involucrarlos en este rol no siempre es conveniente ya que pocas veces son personas que puedan mantener la disciplina establecida o por el contrario, son exagerados en el cumplimiento de ésta.

La tutoría de apoyo académico (“profesor particular”)
En nuestro medio el termino tutor se ha extendido a cualquier persona que asiste a la casa del niño, por ejemplo, tres veces por semana durante dos horas para ayudarlo con las tareas del colegio; conocido, comúnmente, como “profesor particular”.

La función del tutor consiste en apoyar al niño con las tareas, brindarle asesoría y orientación académica, guiarlo en relación al manejo del tiempo, ayudarlo a estudiar, motivarlo a mejorar e inculcarle hábitos de estudios (en el caso de los niños) o enseñarle estrategias de aprendizaje (en el caso de los adolescentes).

Este tipo de tutoría también tiene sus matices. Por un lado, encontramos a un tutor que establece empatía con el niño y lo ayuda a estudiar logrando progresos; por otro lado, encontramos al tutor que al cabo de un tiempo termina haciendo las labores del niño, asumiendo sus responsabilidades y construyendo un vínculo de dependencia; el niño, a su vez, lo manipula, lo distrae y desaprovecha el tiempo. En este caso no se logran avances significativos y en cambio se induce inconscientemente al niño a fallar, incrementándole la frustración y la sensación de incapacidad. Recordemos que los niños con TDAH en particular, desarrollan una mayor habilidad para la manipulación y tienen dificultades en la administración de su tiempo.

Una alternativa práctica y bastante viable es que los padres busquen a un tutor —podría ser una persona del campo de la psicología o la educación que tenga conocimientos previos por estar en proceso de formación— que esté dispuesto a recibir información y estrategias de apoyo de un profesional o del mismo padre. Así, este tutor no solo cumplirá las funciones antes mencionadas, sino que tendrá herramientas para ayudar mejor a un niño con TDAH.

Recordemos que en ambos casos el tutor no es necesariamente un profesional de la educación y probablemente conozca poco o nada del TDAH, por lo tanto es una obligación ineludible  de los padres informarse e informar al tutor sobre el trastorno.

Asimismo, podemos diferenciar las dos formas de tutoría mencionadas en relación a su función, la primera interviene en la crianza y en la educación, la segunda solo se encarga de la educación, entendida como la transmisión de conocimientos.

En las tres alternativas que hemos planteado, según las necesidades del niño: terapia de aprendizaje, tutor-institutriz y tutor de apoyo académico, vemos cómo los límites entre la crianza y la educación son imprecisos. Esto nos debe llevar a la conclusión de que las personas ideales para encargarse de la crianza y educación de los niños, por más difíciles que ellas sean, son los padres.

Ahora bien, en caso de que un niño con TDAH presente alguna dificultad en la vida académica los pasos que se recomiendan seguir son los siguientes:

– Encontrar a un profesional que conozca del TDAH.

– Identificar la dificultad concreta del niño.

– Evaluar el tiempo de dedicación que los padres estén en condiciones de ofrecer.

Con estas recomendaciones los padres podrán determinar si lo que su hijo necesita es una intervención específica en el aprendizaje o un apoyo académico de organización y seguimiento en casa. En cualquiera de las opciones, los padres son los principales responsables de su decisión y deben, constantemente, evaluar los progresos de su hijo.

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Licenciada en Educación y Especialista en Lenguaje y Aprendizaje.
Correo electrónico: camilafosca@gmail.com

Artículo aparecido en el boletín electrónico n.º 11 del APDA del 15 de marzo del 2006.

Referencias:
(1) Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad
(2) BARKLEY, Russell A. Niños hiperactivos. Cómo comprender y atender sus necesidades especiales. Barcelona, Editorial Paidós, 2002.