Breve información biográfica sobre el autor y el libro

Breve información biográfica sobre el autor y el libro

BREVE INFORMACIÓN BIOGRÁFICA SOBRE EL AUTOR Y EL LIBRO
El Dr. Armando Filomeno Edwards inició sus estudios de medicina  en  San Fernando (Universidad de San Marcos) y los concluyó —como alumno fundador— en la Universidad Peruana Cayetano Heredia. Recibió el Premio de Fomento a la Cultura Hipólito Unanue del Ministerio de Educación del Perú en 1968. Su formación en neurología y en neuropediatría la recibió en los EEUU, como médico residente y fellow en el Hospital Strong Memorial de la Universidad de Rochester y como fellow en el Hospital Johns Hopkins.

Desde su regreso al país ha estado vinculado a la enseñanza universitaria y a la atención de pacientes. La docencia de neurología la ha efectuado en la Universidad Cayetano Heredia, donde continúa hasta la actualidad; su actividad hospitalaria fue principalmente en el Hospital Cayetano Heredia como neurólogo y primer neuropediatra, y su práctica privada es —desde hace más de 30 años— en el Instituto Médico Miraflores.

Es neurólogo asesor fundador de la Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA) y de la Asociación Síndrome de Tourette del Perú (ASTP), y miembro de Consejo Consultivo Profesional de la AD/HD Global Network.  Es responsable del contenido médico de la página web del APDA y de los boletines electrónicos de esta misma asociación. Su labor actual también comprende  el dictado de conferencias, la publicaciónde artículos y la organización de cursos sobre el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) y sobre el Síndrome de Tourette en el país, y la asistencia a congresos y el dictado de conferencias en el extranjero sobre estos mismos temas.

PRÓLOGO
El autor del prólogo es el Profesor Universitario Distinguido de Neurología Robert J. Joynt, MD, PhD, maestro del autor en la Universidad de Rochester. Se reproducen aquí el primero y el último párrafo del prólogo:

El autor de este libro es un antiguo alumno mío. El Dr. Armando Filomeno era y es un obsevador meticuloso, un clínico talentoso y un médico humano. Él es ahora un experto neurólogo con un interés de larga data en el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Es para mí una satisfacción y un honor que se me haya pedido escribir el prólogo de este libro […].

El libro, que está dirigido especialmente a los pacientes y a sus familias, puede ser también de utilidad para cualquier médico o psicólogo que se ocupe de este trastorno. Está escrito con claridad y con excelentes estudios de casos. El Dr. Filomeno le quita el misterio a este confuso trastorno, inyectando su enfoque directo y de sentido común a este importante problema.

INTRODUCCIÓN
Las razones para escribir este libro son:
– La frecuencia del TDAH: 5 a 10% de los niños y 3 a 6% de los adultos lo presenta.
– La desinformación tan grande que existe sobre este tema, a nivel de pacientes, padres, maestros y aun profesionales como psicólogos, y médicos neurólogos y psiquiatras.
– Los múltiples problemas que el TDAH acarrea a quien lo padece, a corto, mediano y largo plazo […].
– Los prejuicios que increíblemente persisten entre todas las personas mencionadas más arriba sobre el uso de los medicamentos, especialmente los muy efectivos medicamentos llamados estimulantes […].

1. BREVES DATOS HISTÓRICOS
“¿Qué es eso del TDAH? ¿Se trata de una enfermedad nueva?”
La historia informal
Siendo el Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) algo tan frecuente y con bases genéticas tan evidentes —como vamos a ver en el resto del libro— es inevitable pensar que siempre ha existido. Me parece razonable suponer que a los niños que presentaban fundamentalmente hiperactividad e impulsividad se les consideraba malcriados —en casos extremos, incorregibles— y  los que tenían fundamentalmente déficit de atención pasaban por perezosos, descuidados y —en casos extremos— torpes; de acuerdo a mis recuerdos, esta era la situación en las décadas de los años cuarenta y cincuenta en nuestro país, cuando el trastorno que nos ocupa no era aún diagnosticado […]. (Siguen cuatro ilustraciones: Max und Moritz, Maldades de dos pilluelos, Daniel el Travieso y Felipe el amigo de Mafalda)

La historia oficial
Desde el punto de vista práctico, sin embargo, la historia se inicia después de la epidemia de encefalitis letárgica, que ocurrió a partir de 1917. El cuadro clínico de alteraciones conductuales y cognitivas que se observó, pasó a denominarse Daño cerebral, por presentarlo niños que habían sufrido dicha enfermedad que comprobadamente daña el cerebro. Pasados los años, como las mismas características se veían en niños que no tenían historia de haber sufrido encefalitis letárgica ni tenían clara evidencia de haber sufrido daño en el cerebro, se  pensó que el daño cerebral sufrido por ellos debía de haber sido muy leve y el problema que nos ocupa pasó a llamarse Daño cerebral mínimo […].

2. GENERALIDADES SOBRE EL TDAH
El TDAH es un trastorno neuropsiquiátrico —de origen genético en la gran mayoría de los casos—, que se debe a un desequilibrio bioquímico cerebral, caracterizado por la presencia de síntomas de falta de atención, de hiperactividad-impulsividad o de ambos. El término trastorno implica que estas manifestaciones interfieren en la vida familiar, académica o social del niño, adolescente o adulto y en la vida laboral y marital de este último.

El defecto bioquímico es fundamentalmente un aumento en la recaptación o transporte de dopamina y de norepinefrina (noradrenalina) —producto de un exceso de transportadores— que impide una comunicación adecuada entre las neuronas; este defecto es corregido por los medicamentos […].

3. NEUROBIOLOGÍA Y GENÉTICA DEL TDAH
“Mi papá también es distraído, ¿no?”
Se considera que el TDAH es uno de los trastornos más heredables que existen, siendo lo usual que al tomar los datos de la historia clínica del paciente, se detecte que existe en otros miembros de la familia; este antecedente familiar suele estar presente aun en los casos en los que hay evidencia de daño cerebral debido a una causa comprobable […].

4. DIAGNÓSTICO DEL TDAH
“Doctor, ¿cómo sabe usted que es TDAH si no le ha pedido exámenes?”
En la gran mayoría de los casos el diagnóstico del TDAH es un procedimiento clínico sencillo para quien tiene experiencia en este trastorno. Una cuidadosa historia clínica —con la madre como informante— es la base de dicho diagnóstico. Es necesario averiguar si existen antecedentes de este trastorno en la familia, el que generalmente no ha sido diagnosticado ni tratado en generaciones anteriores, y que debe ser reconstruido en base a las preguntas pertinentes; con frecuencia uno de los padres tiene TDAH […].

Luego de haberse completado la historia clínica, el siguiente paso —generalmente el único adicional necesario— es la aplicación del cuestionario del DSM IV (Cuarta revisión del Manual Diagnóstico y Estadístico de la Asociación Psiquiátrica Americana), cuando se trata de niños o adolescentes; en el caso de los adultos existen cuestionarios adaptados para ellos […].

A muchos de los síntomas del DSM IV, que aparecen en itálicas, les he añadido comentarios explicativos para una mejor comprensión […]. Muchos de estos síntomas aparecen ilustrados en el Apéndice 2 […].

La escala de Adler, Kessler y Spencer, que aparece a continuación traducida y modificada, es una adaptación del DSM IV para los adultos. A cada síntoma, de desatención o de hiperactividad-impulsividad, se le asigna una cifra de acuerdo a la frecuencia con que se presente […].

5. TRASTORNOS ASOCIADOS AL TDAH
Problemas del lenguaje y aprendizaje
Los problemas de aprendizaje son, al lado de los problemas de conducta, los que con más frecuencia se asocian al TDAH, y son la principal razón por la cual los niños y adolescentes con este último trastorno son referidos al neurólogo […].

Problemas de conducta
El problema de conducta más leve o Trastorno negativista (u oposicionista) desafiante (TND) —como trastorno asociado al TDAH—, tiene una frecuencia similar a los problemas de aprendizaje; generalmente no es diagnosticado durante mucho tiempo y a menudo se le considera un defecto de crianza o manejo inadecuado en el colegio. Las frustraciones que el TDAH produce en el niño hacen que este problema se acentúe; el TND a su vez, suele constituirse en el mayor problema en el niño con TDAH y aumenta  el riesgo de drogadicción y abandono escolar […].

Migraña
El aspecto más importante con relación a la coexistencia del TDAH y migraña en un paciente es que las tensiones escolares condicionadas o acentuadas por el déficit de atención suelen hacer que las crisis de migraña sean más frecuentes y más intensas. A la inversa, las crisis migrañosas muy frecuentes —pueden llegar a ser diarias o casi diarias— interfieren con la asistencia al colegio y con el rendimiento académico del niño con el trastorno que nos ocupa, agravando aún más sus problemas […].

Tics y Síndrome de Tourette
El Síndrome o Trastorno de Tourette (ST)  es un problema neuropsiquiátrico caracterizado por la presencia de tics y, con mucha frecuencia, de conductas compulsivas que pueden llegar a constituir el Trastorno obsesivo compulsivo (TOC). En la mitad de los casos también existe Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y también son frecuentes los problemas de conducta, de aprendizaje, la ansiedad y la depresión […].

6. DESTRUYENDO MITOS: 22 FALSAS IDEAS Y ERRORES COMUNES
Mito n.° 6: Si el niño se concentra en la TV o en los videojuegos, no tiene TDAH.
Es casi una regla que los niños que tienen TDAH —a quienes les es difícil concentrarse en el trabajo escolar— no presentan dificultad alguna en las actividades que les interesan, estando a la cabeza de ellas la televisión y los videojuegos. Esto demuestra que la motivación es muy importante en los niños con este trastorno; desgraciadamente, la mayor parte de las actividades escolares no están en el campo de su interés […].

Mito n.° 14: Si el Ritalin no es peligroso, ¿por qué es tan difícil encontrarlo y comprarlo en las farmacias de nuestro país?
Las disposiciones que dificultan la venta del Ritalin (metilfenidato) en nuestro país, hasta límites absurdos, han llevado a muchos padres a no darles o a interrumpirles a sus hijos el metilfenidato, un medicamento que les podría haber sido o que les era de mucha utilidad. La base para dicho temor es el supuesto de que las autoridades saben lo que hacen y que si se esfuerzan tanto por dificultar la venta del medicamento es por razones valederas; desgraciadamente para los miles de niños que han sido víctimas —y que lo siguen siendo— de estas medidas en nuestro país, este razonamiento es falso […].

En conclusión las autoridades del Ministerio de Salud aceptan que las trabas en la venta del Ritalin no tienen sentido, pero que se ven obligadas a mantenerlas y endurecerlas debido a convenios internacionales, resultado de la globalización […].

7. MANEJO INTEGRAL DEL TDAH
Se habla mucho sobre el tratamiento multidisciplinario según el cual —en su versión menos aceptable para mí— todo niño con TDAH debe recibir múltiples y costosas terapias; la mayor parte de las veces esto no es necesario ni conveniente. Lo que sí es cierto es que el trastorno que nos ocupa exige un manejo adecuado en casa y en el colegio, que desgraciadamente se da con poca frecuencia. En este capítulo se da una visión panorámica del tema; cada aspecto es tratado en forma más extensa en su capítulo respectivo […].

8. TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO DEL TDAH
“Eso sí que no, a mi hijo no le doy un medicamento estimulante”
Como ya he mencionado más de una vez en este libro, la modalidad terapéutica más efectiva para el TDAH a cualquier edad es la terapia farmacológica administrada por un especialista  —que sepa además orientar a los padres sobre todas las medidas que deban tomarse en cada caso en particular—, que efectúe un seguimiento adecuado […].

Metilfenidato. Es sin duda alguna el medicamento mejor estudiado y escudriñado en los últimos cuarenta años; su efectividad ha sido demostrada múltiples veces, siendo considerado el patrón de oro o la piedra de toque, pues cualquier nuevo medicamento que aparezca debe demostrar su efectividad con respecto a él. A pesar de todo lo que se ha dicho sobre este medicamento, por desconocimiento o por prejuicios, quienes tienen experiencia en su uso saben que es uno de los más inocuos que existen en la terapéutica médica […].

El metilfenidato, que en nuestro país viene solo en tabletas de liberación inmediata […].  Se espera que pronto pueda conseguirse en el país la Concerta, que es un metilfenidato cuyo efecto dura alrededor de doce horas; una cápsula de liberación osmótica (mediante el sistema OROS), que se administra a la hora del desayuno, cubre las necesidades del colegio y de la casa. También se espera que pueda conseguirse pronto el Ritalin LA, que viene en cápsulas con microgránulos, cuyo efecto dura alrededor de ocho horas y tiene la ventaja adicional de poderse administrar dichos  microgránulos con un líquido espeso en una cucharita a los niños pequeños que no pueden tragar los comprimidos […].

Atomoxetina […]. La facilidad para comprar la atomoxetina en las farmacias o boticas aun sin receta médica  — que fue considerada por el laboratorio una ventaja en el lanzamiento y promoción del producto— está demostrando ser una desventaja; he tenido varios pacientes que no han regresado por esta razón a consulta durante varios meses,  habiendo  ocurrido en este período —sin seguimiento médico— efectos secundarios que los han alarmado y llevado a descontinuar la medicación.

9. TERAPIAS COMPLEMENTARIAS
“¿Tengo que hacerle una terapia a mi hijo además de la medicación? ¡Así, qué gracia!”
Estas terapias son recomendables como complemento de la terapia medicamentosa de acuerdo a las características de cada paciente y a las circunstancias en la casa o en el colegio.

Terapia conductual
Este no es el lugar para hacer un recuento teórico ni metodológico de esta forma de terapia, que es la que ha demostrado más efectividad. Con mucha frecuencia esta modalidad terapéutica es necesaria, especialmente cuando existe problema de conducta —en cuyo caso es el método de elección— o cuando el manejo en casa no es el más adecuado […].

Coaching
Esta es una modalidad terapéutica que se emplea desde hace poco más de una década en los EEUU, que tomó como base el coaching deportivo, aplicado más tarde al mundo de los negocios. Consiste fundamentalmente en guiar a la persona en su vida diaria, en enseñarle a organizar sus actividades cotidianas […].

Psicoterapia de orientación psicoanalítica
En esta modalidad terapéutica el trabajo es fundamentalmente con el niño o adolescente y es recomendable especialmente cuando existen problemas de autoestima, emocionales (ansiedad, depresión) o de sociabilidad; también cuando hay conflictos importantes en el hogar […].

10. TERAPIAS DE EFECTIVIDAD NO DEMOSTRADA
“He leído en el periódico que hay una dieta que cura el TDAH”
No tiene sentido enumerar el gran número de terapias que se han empleado o que se emplean —sin fundamento ni demostración de utilidad alguna— en personas con TDAH. En todos los casos, en el transcurso de los años, ha quedado en claro que estas modalidades no han sido efectivas ni debieron haber sido utilizadas; además de la ausencia de efectividad y el gasto innecesario, el principal perjuicio de seguir una de estas terapias es que muchas veces se omiten aquellas que sí tienen efectividad demostrada o en las cuales el sentido común indica que son útiles. Solo me ocuparé de dos de las terapias que han alcanzado notoriedad y popularidad en los últimos años […].

11. EVOLUCIÓN Y PRONÓSTICO DEL TDAH
El TDAH, como hemos visto en más de un capítulo del libro, puede presentar complejidad y severidad muy variables. El paciente de mejor pronóstico es el que presenta solo los síntomas centrales del TDAH (déficit de atención, hiperactividad-impulsividad o ambos), sin trastornos asociados, o con ellos escasos en número y leves en severidad; goza de un alto coeficiente intelectual, tiene un hogar estable con padres inteligentes, cultos y dedicados, especialmente una madre dispuesta a sentarse con él de 2 a 4 horas al día para ayudarlo en las tareas escolares; asiste a un colegio privado que cuenta con personal docente bien preparado y actualizado, relativamente pocos alumnos y un curriculum flexible […].

12. EFECTO DEL TDAH EN EL ENTORNO FAMILIAR
Como al niño con TDAH a menudo se le dedica más atención desde pequeño —ya sea por su poco sueño, su llanto frecuente, su irritabilidad o su hiperactividad— esto  a menudo lo vuelve demandante, egoísta, caprichoso, engreído y, a la larga, antipático. Además, todo esto puede llevar a descuidar a los otros niños de la casa, aun a la pareja, y puede provocar celos en ellos […].

13. EL TDAH EN LOS ADULTOS: SUS CARACTERÍSTICAS Y PROBLEMAS
“¡Todas estas características, mejor que a Gianmarco describen a su papá!”
Durante mucho tiempo se pensó que el TDAH disminuía con los años y que entre la adolescencia y la edad adulta desaparecía; se decía, inclusive, que no debía medicarse en la adolescencia. Esta idea —que ahora sabemos que no es cierta— se originó en el hecho de que la hiperactividad, el componente más notorio de este trastorno, disminuye con los años y es infrecuente en los adultos. Esto llevó a que muchos  padres descuidaran el tratamiento esperando la remisión, que se creía que era la evolución natural de este trastorno […].

14. CONCLUSIÓN A TRAVÉS DE 22 SITUACIONES Y FRASES REALES
En este capítulo —a manera de cierre— presento expresiones rescatadas de la consulta diaria que pueden ser de ayuda para un mejor manejo del TDAH.

– Doctor, criar a un niño que tiene déficit de atención con hiperactividad da tanto trabajo como criar a tres o cuatro niños que no tienen este problema.
La frase precedente, que la he escuchado —con pequeñas variantes— innumerables veces, de por sí justifica la publicación de este libro. Si hay algo que se pueda hacer para aliviar la carga que significa la crianza y la formación académica de un niño con TDAH, no deben escatimarse esfuerzos en ese sentido. La madre, que es quien generalmente pasa más tiempo con el niño o adolescente con este trastorno, necesita recargar sus pilas, con el descanso adecuado y cambio de actividad, como gimnasia, caminatas, salir con sus amigas, etc […].

– Doctor, yo también fui hiperactiva de niña y una vez la profesora me amarró a la silla durante toda una mañana.
La primera vez que escuché una experiencia parecida fue hace treinta y tres años en un hospital, y le había ocurrido a una niña de un barrio marginal que estudiaba en un colegio estatal. La historia que relato ocurrió a una niña de nivel sociocultural alto —ahora madre de un niño con TDAH— en un colegio exclusivo de Lima, hace veinte años. Definitivamente, la ignorancia y la intolerancia no reconocen barreras

– El medicamento no es el que cura sino el médico (Este antiguo proverbio médico adquiere actualidad con respecto al valor de  un seguimiento adecuado en el tratamiento del TDAH).
En la época en la que se podía comprar libremente el Ritalin en las farmacias y boticas del país era común que el paciente no viniera a controlarse en el consultorio en muchos meses o varios años, y que los padres le dieran el medicamento a la criolla […].

Esto llevaba, a menudo, a que el tratamiento a la larga no fuera tan efectivo como al inicio o que perdiera toda efectividad, y se concluía diciendo que dicho tratamiento había fracasado. En realidad el fracaso se debía a la costumbre de hacer las cosas mal y no al tratamiento en sí. En estos casos el niño o adolescente ya no estaba bajo el tratamiento del médico sino de sus padres […].

Puedo concluir diciendo que el tratamiento medicamentoso correctamente elegido, a la dosis precisa y con la frecuencia debida, con un seguimiento adecuado, tomando las medidas correctivas y efectuando las terapias necesarias en cada caso, es el más eficaz de los tratamientos.

Apéndice 1
Variantes y asociaciones del TDAH. Relato de 20 casos representativos
Caso nº 19 (TDAH diagnosticado debido al azar, a una niña de la sierra peruana)
[…] Este y el siguiente caso son una zambullida en el Perú profundo o Perú real. Salimos de la clase media, media, media alta o alta limeña y nos enfrentamos a lo que ocurre con la mayoría de la gente de nuestro país. Después del accidental diagnóstico de TDAH, este de nada sirve, pues no hay como tratarlo […]

Apéndice 2
22 TIRAS ILUSTRATIVAS
Cada una consta de 3 viñetas. Representan a personas con los síntomas centrales del TDAH y con problemas de conducta; también se ilustran medidas correctivas recomendables. Fueron elaboradas para este libro por Mónica Moscol e Igor Támara. Enlace a la tira ilustrativa nº 1.

BIBLIOGRAFÍA

ENLACES ÚTILES: Instituciones de apoyo al paciente con TDAH en el Perú y en el extranjero

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