Boletín electrónico n° 27

Boletín electrónico n° 27

Asociación Peruana de Déficit de Atención (APDA)
30 de noviembre del 2011

Editorial
Reseña de la vigésima tercera Conferencia Anual Internacional del CHADD, Orlando: Dr. Armando Filomeno
Testimonio de una profesional colombiana
El rol de los padres en el tratamiento exitoso del TDAH: Coach Maya Echegaray
Noticias y enlaces: presentación del libro El Coaching para el TDAH: aspectos teóricos y prácticos, congreso de ACO, conferencias en San Salvador y en el Cusco, conferencia anual internacional de CHADD en Orlando, proyecto de coaching en colegios, el APDA en facebook

Editorial
En este boletín presentamos una reseña de la conferencia anual internacional del CHADD en Orlando; un interesantísimo testimonio que muestra —al lado de una gran habilidad— mucho empeño y esfuerzo por salir adelante; y un artículo sobre el rol de los padres en el tratamiento del TDAH.

En el año 2011 el APDA ha continuado su labor de difusión de conocimientos sobre el TDAH, ha continuado dictando cursos de especialización en coaching para el TDAH y cursos–talleres para padres y profesionales, y ha participado como ponente en congresos y cursos internacionales.Próximamente anunciaremos el evento con el cual el APDA celebrará —en el año 2012— diez años de actividades.Felicitamos a nuestros lectores por las metas que han logrado este año y los alentamos a persistir en su esfuerzo, con el fin de que el año 2012 sea aun mejor que el que está por terminar.

Beatriz Duda
Presidenta del APDA

 

Reseña de la vigésima tercera Conferencia Anual Internacional del CHADD* en Orlando, EEUU, 10-12 de noviembre del 2011
Dr. Armando Filomeno

El título de la conferencia de este año fue “Descubre la Magia de la Conferencia del CHADD: Creando un Mañana Mejor”.El jueves 10 por la mañana Xavier Castellanos —psiquiatra de niños y adolescentes nacido en España, de padres bolivianos y educado en los EEUU— en la conferencia “Actualización en las investigaciones en neurociencias sobre el TDAH” habló sobre las generalidades de la Resonancia Magnética Funcional (RMf) y sobre sus investigaciones en este campo, específicamente sobre la conectividad funcional en el estado de reposo de las neuronas. Mediante una red científica online organizada por él (INDI**), en la que se comparten los resultados de las investigaciones conforme se van produciendo, Castellanos espera que en pocos años se descubran patrones específicos en la RMf que sirvan como marcadores biológicos del TDAH.
El jueves por la noche, en la sesión inaugural oficial, Timothy Wilens, psiquiatra de niños y adolescentes de Harvard, expuso sobre la transición de la adolescencia a la edad adulta en quienes tienen TDAH y comorbilidades, con especial énfasis en el riesgo de abuso de tabaco y de sustancias. En sus estudios, el tratamiento con medicamentos estimulantes disminuye el riesgo de abuso de drogas.El viernes 11 por la mañana, en el Simposium sobre Investigación I, Desiree Murray presentó lo que llamó Estudio cualitativo del MTA*** en el que se obtuvo —en conversaciones de 2 a 2 y media horas— la percepción de pacientes que participaron en el estudio mencionado, sobre la relación entre el TDAH, su tratamiento y el uso de sustancias; el seguimiento fue de por lo menos 16 años. Es de interés que —en casi el 90% de los casos— la percepción fue que no había relación entre la medicación para el TDAH y el posterior uso de sustancias.
En la segunda conferencia del mismo Simposium, Claudia Buss reportó el avance de un estudio en curso sobre factores ambientales y TDAH, utilizando Resonancia Magnética Nuclear. Lo más curioso de la presentación fue la relación que se encontró entre la obesidad (previa a la gestación) de las madres y la presencia de TDAH en los niños; esto provocó cuestionamientos sobre la metodología por parte de algunos asistentes y la protesta de una madre “que había sido obesa toda su vida”, quien dijo que ya tenía suficiente sentimiento de culpa como para agregarle algo más.El viernes por la tarde, Oren Mason inició su conferencia con información reciente sobre la ausencia de riesgo de muerte súbita de origen cardíaco —o de otro riesgo de muerte— en quienes toman medicación para el TDAH, en comparación con la población en general. Luego se ocupó de Nuevas Estrategias Medicamentosas en el TDAH, que consistieron —no en nuevos medicamentos— sino en formas nuevas o casi nuevas de administración de los medicamentos conocidos. Lamentablemente, muchas de dichas presentaciones no se pueden aun conseguir en nuestro país, entre ellas las de más reciente introducción: guanfacina y clonidina de efecto prolongado. Más importante que esto es no poder conseguir en nuestro país todas las dosificaciones de los preparados de metilfenidato de larga duración; igualmente, no poder conseguir dextroanfetamina ni Adderall (sales combinadas de anfetamina y de dextroanfetamina) de liberación inmediata y de larga duración.
También el viernes por la tarde, Eugene Arnold y Nicholas Lofthouse expusieron sobre Tratamientos Complementarios y Alternativos del TDAH Pediátrico. Sobre la base de que —por diversos motivos, uno de los cuales es la resistencia de los padres— hasta un tercio de dichos pacientes no se benefician de los tratamientos de probada efectividad, hicieron una revisión exhaustiva del tema. Entre otros tratamientos complementarios y alternativos, los autores recomiendan la administración de ácidos grasos esenciales, especialmente los ácidos grasos omega 3, a quienes no los consumen en su alimentación habitual; no recomiendan el neurofeedback, por no haberse demostrado fehacientemente su efectividad y por el costo.El sábado 12 por la mañana, se produjo el esperado debate entre el psicólogo Russell Barkley y el psiquiatra Edward Hallowell alrededor del tema “El TDAH: ¿un don o una maldición?”. Ambos son considerados los representantes de puntos de vista antagónicos y beligerantes sobre el TDAH: Barkley, del punto de vista sombrío y Hallowell, del punto de vista optimista; para el primero el TDAH sería una desventaja y para el segundo, una ventaja. En la brillante y amigable confrontación que tuvieron de sus posiciones, se vio que la diferencia no era tan grande, aunque Hallowell aceptó su tendencia a considerar los aspectos positivos de las personas con TDAH más que los negativos, y la posibilidad que tienen de sobreponerse a las adversidades, dando ejemplos específicos entre los que incluyó su propio caso.
También el sábado por la mañana, en el Simposium sobre Investigación II, Michael Milham, quien trabaja con Xavier Castellanos, dio información adicional sobre los estudios de conectividad funcional en el estado de reposo y sobre la red científica INDI.El sábado por la tarde, Russell Barkley dio una conferencia sobre Evaluación y Tratamiento de las Deficiencias de las Funciones Ejecutivas en Adultos con TDAH, en la que amplió su exposición del 2010 en Atlanta. Anunció también la próxima publicación —en los primeros meses del 2012— de un nuevo libro sobre las funciones ejecutivas en el TDAH. A la misma hora, Beatriz Duda y Maya Echegaray en su conferencia El Rol de los Padres en el Tratamiento Exitoso del TDAH, resaltaron la importancia de que los padres conozcan algunas herramientas del coaching —especialmente la comunicación efectiva— que favorezcan una mejor relación con sus hijos y con los maestros.
También el sábado por la tarde, Eugene Arnold y Laura Stevens hicieron una revisión exhaustiva sobre sensibilidades dietéticas y el TDAH. Trataron, especialmente, sobre los colorantes alimenticios artificiales, las “cosensibilidades” y las dietas oligoantigénicas.
Se anunció también la vigésima cuarta Conferencia Anual Internacional del CHADD, que tendrá lugar en San Francisco, EEUU, del 8 al 10 de noviembre del 2012.

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Armando Filomeno es neurólogo asesor fundador del APDA: armandofilomeno@yahoo.com
*CHADD: Children and Adults with Attention Déficit Hyperactivity Disorder.
**INDI: International Neuroimaging Data-sharing Initiative (Iniciativa Internacional para Compartir Datos de Neuroimágenes).
***MTA: Multimodal Treatment for ADHD (Tratamiento Multimodal para el TDAH).

 

Testimonio de una profesional colombiana

Buen día, conocí el día de hoy su página y ha sido una experiencia muy emotiva. Mi primer acercamiento a la comprensión del Déficit de Atención fue durante mis estudios de pregrado en psicología. Poco a poco se me fue presentando como si fuera una caricatura de mi vida, siempre distraída, siempre olvidando cosas, siempre metida en mil cosas y terminando muy pocas, siempre creativa e inspirada pero tremendamente desordenada, siempre afanada, agotada, admirada por ser ingeniosa e inteligente pero regañada todo el tiempo por mis olvidos y descuidos que rayaban en lo ridículo.Terminé mi pregrado, mi especialización y maestría… pero la verdad a veces no me explico cómo… Mi facilidad para hablar en público me ha llevado a ser campeona nacional de oratoria y a dar clases en tres universidades. Mi manía de empezar muchas cosas al mismo tiempo me ha llevado a quedar mal con muchas personas, instituciones y conmigo misma.
Pocas personas logran comprender cuán difícil es vivir con el grado de distracción que sostengo continuamente, siempre con trabajo atrasado, siempre olvidando cosas, citas y responsabilidades; mil estrategias he iniciado y mil estrategias he abandonado. He puesto mi vida en peligro por mis descuidos y me gané un accidente de tránsito donde por fortuna la única lastimada fui yo.Mis amigos, mis estudiantes y compañeros de trabajo, ya saben como soy… nos reímos de mis descuidos, yo a veces río por no llorar, sé que la gente comienza a perder la confianza en mí, no de mis capacidades, sino de mi capacidad de recordar las cosas. Situación que se agudiza cuando estoy expuesta a un alto nivel de estrés (situación permanente en mi vida).Mis olvidos son cómicos pero a veces son una pesadilla y otras veces resultan costosos; cuando mi nivel de estrés es demasiado alto, olvido cosas bizarras, por ejemplo, a pesar de que manejo todos los días hace poco no lograba recordar dónde se encendían las luces de la moto, cuál era mi número celular o cosas así.
En clase, a veces, escribo algo en el tablero y cuando me doy vuelta ya he olvidado de qué estaba hablando, yo simplemente le pregunto a mis estudiantes, ellos se ríen, me ponen al tanto y continúo con mi clase con el mismo entusiasmo, “Profe ¿usted cómo logra recordar tantas cosas y saber tanto, pero olvida cositas tan cotidianas?” me han preguntado un par de veces.He apoyado a otras personas a desarrollar estrategias para ellas y sus hijos en el manejo del Déficit de Atención, yo misma he progresado del cielo a la tierra, he logrado conocerme, reconocer por cuánto tiempo logro sostener la atención y qué hacer para volver a retomarla cuando me expongo a una actividad prolongada.No obstante, mis olvidos del día a día han sido mi mayor desafío, me han traído tantos problemas, frustraciones y miedos; asociado a esto en los últimos años he desarrollado unos fuertes episodios de ansiedad que he ido aprendiendo a manejar, pero que siento tienen una fuerte base en la dificultad atencional.
Mi abuela, mi madre, mi tío y su hija, parecemos cortados con la misma tijera, a mi abuela le ha costado muchas ollas quemadas, un “nerviosismo” (como ella lo llama) constante; mi madre es muy cómica, mi casa a veces es una caricatura y ella suele repetir: “ay esta cabeza mía no me sirve pa moños… dónde habré dejado tal cosa…”; a mi tío le costó su matrimonio; mi prima igual que yo hemos destacado por un alto desempeño académico, a costa de hacer las tareas a lapsos de 20 minutos, hacer otra cosa por 5 minutos, luego retomar otros 20, luego parar de nuevo en algo diferente… pero nos cuesta trabajar en equipo ya que los demás se sienten obligados a cargar con un ritmo que les es ajeno. Ambas tenemos dificultades con el tiempo, la puntualidad, botamos continuamente objetos personales y cargamos en silencio con un auto enojo del que nadie más sabe.Nunca he estado medicada para tratar mi Déficit de Atención, las estrategias las he diseñado yo misma, nunca he consultado a ningún profesional por esta condición, cuando estaba en la universidad inicié una investigación sobre esto pero como muchos otros proyectos en mi vida la deje sin terminar.
Hoy en día he renunciado a varias horas cátedra y cargas con miras a poder tener menos estrés y terminar lo que inicio. Participé de un curso de coaching en el año 2008 que me ha inspirado mucho, pero acá en Colombia esta corriente sigue siendo muy subestimada.

 

El rol de los padres en el tratamiento exitoso del TDAH
Maya Echegaray

A propósito de nuestra conferencia dictada el 12 de noviembre en la XXIII Conferencia Anual Internacional del CHADD, llevado a cabo en la ciudad de Orlando, Florida, en los Estados Unidos de América, me animo a escribir estas líneas.El título de este artículo es el mismo de la ponencia que presentara junto a Beatriz Duda, presidenta de nuestra asociación, en este evento tan significativo para todos quienes trabajamos por las personas afectadas con el TDAH.Nos dimos con la grata coincidencia de que, en esta oportunidad, se resaltara este tema como algo fundamental para lograr eso que a muchos no les es conocido: el tratamiento exitoso para el TDAH. Suele haber escepticismo por parte de los padres sobre la existencia de un tratamiento que funcione; en nuestra práctica profesional lo común es que antes de llegar a consulta con el coach para el TDAH, se haya intentado algún tipo de ayuda que no haya dado los resultados esperados. Podemos garantizar que el tratamiento efectivo sí existe, y este se da gracias al soporte que los padres involucrados en este proceso aportan al desarrollo de sus hijos.  Este concepto fue enfatizado por los especialistas estudiosos del TDAH en el congreso arriba mencionado.
Tomando en cuenta que el TDAH es el trastorno neuropsiquiátrico con mejor pronóstico, debemos aceptar y convencernos de que esto implica todo un proceso en el que actúan muchos agentes en torno a la persona afectada; implica un abordaje multidisciplinario: médico, escuela, terapias y,  fundamentalmente, la participación de los padres.

¿Por qué los padres?
Las razones que paso a exponer no son nada del otro mundo, mas sí son reveladoras:
–    Son los padres quienes deciden el tratamiento a seguir, pues son quienes eligen a qué profesional llevar a su hijo.
–    Son ellos los mejores informantes sobre las características y conductas de sus hijos, y quienes comunicarán sus inquietudes a los profesionales elegidos para el tratamiento de su hijo.
–    Son los padres quienes deben evaluar si el profesional que escogen es el idóneo; para ello es indispensable que cuenten con mucha información sobre el TDAH, solo así podrán estar capacitados para evaluar correctamente.
–    Son los padres quienes tienen la responsabilidad de vigilar el tratamiento y decidir si producen o no las mejoras esperadas.
–    Son quienes pueden fortalecer en el día a día el trabajo de los profesionales que participan en el tratamiento de su hijo
–    Son los padres el nexo de comunicación con el profesor, con la escuela, con los amigos, con los padres de los amigos, con el resto de la familia, etc.
–    Son ellos quienes tienen que volverse expertos en el TDAH para poder acompañar a sus hijos de una manera asertiva durante sus años formativos.

Por esto y por mucho más resulta IMPORTANTÍSIMO involucrar a los padres para que sean los PROTAGONISTAS del tratamiento exitoso de sus hijos con TDAH.Es interesante apreciar cómo la experiencia de muchos padres en este proceso produce muchos frutos que no solo ayudan a sus hijos, sino que además se extienden a muchas más personas y familias. Hay que tener en cuenta que las entidades que se dedican a trabajar en el tema de TDAH han sido fundadas por padres cuyos hijos presentan esta condición, y que esto ha significado todo un reto en sus vidas. Estos ejemplos se pueden ver en nuestro país, en los Estados Unidos, en la Argentina, en España, en México, y en muchos países más.
¿Cómo pueden los padres iniciar todo este proceso?
Antes que nada deben informarse sobre los avances científicos en el tema. Siempre el medio más accesible es la internet, allí encontramos muchísima información. Lo importante es tomarse el trabajo de averiguar qué fuente se deriva esa información que leemos, si la respalda algún estudio de investigación. Recordemos que los conocimientos científicos requieren de muchos años de estudio y de comprobación antes de que se pueda efectuar una declaración específica. Cuidemos de no cooperar en la difusión de información “chatarra”.
Luego, buscar talleres o cursos que les permitan comprender lo mejor posible la condición de su hijo. Para ello es indispensable ponerse en contacto con profesionales especializados en el TDAH. Tener la mente abierta y ser muy observador de la conducta de su hijo para poder transmitirla de manera objetiva a los profesionales seleccionados para el seguimiento de su hijoSolo así los padres sacarán el mejor provecho del tiempo, del dinero y de las energías. De esta forma comenzarán a ver las mejoras que tanto han esperado.
Como todo en esta vida, el proceso no es fácil y requiere de mucho tiempo y paciencia. ¿Quién puede querer más a un hijo que sus propios padres? ¿Qué no son capaces de hacer los padres por sus hijos? Enfrentar el TDAH de manera positiva y eficaz es tarea de todos los padres. PROHIBIDO DARSE POR VENCIDO.

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Maya Echegaray, coach de TDAH, es vicepresidenta del APDA.
maya@deficitdeatencionperu.com

 

Noticias y enlaces

Publicación del libro El coaching para el TDAH: aspectos teóricos y prácticos
El miércoles 7 de diciembre, a las 7 p.m. —en la librería El  Virrey, Miraflores— será presentado el libro escrito por Beatriz Duda. La presentación estará a cargo del Dr. Alberto Arregui y de la educadora Jessica Susano. El libro estará a la venta en la misma librería El Virrey (Bolognesi 510, Miraflores, frente al restaurante Brujas de Cachiche; teléfono 444-4141).

Conferencia anual internacional del CHADD en Orlando, EEUU
Los días 10 al 12 de noviembre, por octavo año consecutivo, miembros del APDA asistieron a esta Conferencia. La actualización de los conocimientos científicos, las propuestas de un abordaje exitoso y muchos temas más, fueron muy enriquecedores. La ponencia presentada por el APDA, “El rol de los padres en el tratamiento exitoso del TDAH”, fue un buen aporte a la Conferencia, tomando en cuenta que este año se ha hecho mucho énfasis en el tema.  La presentación, en esta ocasión, fue en español.

Congreso de coaches para el TDAH en Chicago
El APDA fue invitada, por la ADHD Coaches Organization, a participar con una ponencia en su 4th Annual International ADHD Coaches Conference, que se realizó del 29 de abril al 1° de mayo. El evento fue un espacio muy interesante para compartir el trabajo realizado durante el año. Tuvimos la oportunidad de exponer —al pleno del congreso— sobre nuestra experiencia de trabajo, logros y proyectos futuros. La acogida fue muy motivadora, abriéndonos nuevas posibilidades de compromiso a futuro entre las diversas organizaciones y coaches.

Cursos sobre el TDAH en San Salvador
El APDA fue invitada a San Salvador, los días 5, 6 y 7 de octubre, a dictar las conferencias magistrales dentro del primer Seminario de la Fundación TDAH de El Salvador. Tuvimos la oportunidad de compartir con médicos, psicólogos, profesores y padres de familia; todos quedaron muy motivados en seguir aprendiendo sobre el coaching educativo.

Conferencias en el Cusco
El APDA dictó una conferencia sobre el TDAH y un taller sobre el Coaching para el TDAH, el sábado 29 de octubre en el Cusco, en el 6° Congreso para el Talento de la Niñez, en el cual participaron ponentes y público de diversos países.

Coaching en colegios
Se ha desarrollado la primera etapa del programa de coaching educativo en el colegio Días Felices Villa Nova; en el 2012 continuarán con la segunda etapa del mismo.

APDA en facebook
Si deseas mantenerte al tanto de nuestras actividades puedes buscarnos en Facebook: Asociación Peruana de Déficit de Atención. Encontrarás a la neuronita.

Curso – taller de coaching para padres y profesionales
El lunes 20 de febrero del 2012 se iniciará el próximo Curso – taller de coaching para padres y profesionales. Para mayor información, comunicarse con el APDA.

Talleres de coaching para niños este verano 2012
Estos talleres permiten a los participantes aprender sobre las características que están frenando su desempeño y elaborar estrategias que les faciliten alcanzar sus metas.

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